Город: Томск

Дата рождения: 19 апреля 2009

Диагноз: Вторичное иммунодефицитное состояние. Длительная медикаментозная иммуносупрессия. Состояние после ортотопической трансплантации печени от родственного донора.

Помощь оказана: 32 000 руб.

Маленький ребенок большой страны

Семье Ли из г. Томск нужна помощь в приобретении авиабилетов, чтобы раз в полгода привозить на обязательное обследование в Москву маленького Илюшу, прооперированного в мае этого года на предмет трансплантации печени. Стоимость билетов Томск-Москва-Томск в среднем составляет 26 500 рублей (от 21 000 до 32 000 рублей).

Наша страна очень большая. Когда в западных регионах люди еще спят крепким сном, на востоке уже день в самом разгаре. Обычно уже один даже взгляд на карту рождает уважение и гордость — вон сколько всего: и моря, и горы, и озера, и реки, и леса. И много-много городов. И в этих городах живут люди, где-то больше, где-то меньше. Но все они тоже знают, что наша страна — большая. И обычно тоже этим гордятся. Но, к сожалению, на всю эту большую страну есть только две клиники, где детям делают операции по пересадке печени в сложных случаях, и обе они находятся в Москве. И тогда исполинские масштабы России внушают уже не гордость, а ужас. Особенно если живешь далеко от столицы, например, в Томске. Потому что даже уже прооперированного ребенка нужно дважды в год возить на обследование, а это деньги, неподъемные для семьи двух томских врачей, причем получает-то зарплату только один из них, папа, Андрей. А мама, Мария, находится в декретном отпуске и ухаживает за маленьким Ильей.

Впрочем, обо всем по порядку.

Илья родился 19 апреля 2009 года, в день Святой Пасхи. Казалось бы, жизнь этого ребенка должна быть светлой и безоблачной, но, к сожалению, довольно скоро у ребенка диагностировали редкое, но очень тяжелое заболевание — гликогеноз 1Б. Мальчик с мамой буквально жил в больницах, но его состояние неуклонно ухудшалось. А самое страшное — мальчику никто не мог помочь. Традиционного лечения гликогеноза не существует, можно лишь поддерживать больных в относительно стабильном состоянии, но ни о какой нормальной жизни при этом говорить не приходится. Разве можно смириться с этим, когда ребенок только-только родился, и все у него должно быть еще впереди?!

Наконец, на первую годовщину судьба преподнесла Илье подарок: мальчика согласились прооперировать в РНЦХ им. Б. В. Петровского, хотя до этого момента в России не было опыта пересадки печени ребенку с таким диагнозом. Это был большой риск, но это был шанс. И родители Ильи решили этот шанс использовать.

12 мая 2010 года Илье была проведена трансплантация печени, донором стала мама мальчика. Т. к. ребенок был еще очень мал и еще не получил весь «букет» заболеваний, сопровождающий гликогеноз, он очень быстро восстановился после операции — через 3 недели мальчик уже был дома. «Многое пришлось испытать, через многое пройти — операция, реабилитация, еженедельные поездки в соседний город Новосибирск, для сдачи анализов; но на сегодняшний день малыш растет и живет полной жизнью здорового ребенка, улыбаясь и радуя нас своими новыми достижениями, — пишет в своем письме Мария Ли, мама малыша. — Мы знаем, что впереди нелегкий путь, но мы верим в будущее нашего Илюши».

Теперь, после операции, мальчику необходимо раз в полгода проходить полное обследование в Москве. Это позволит в случае необходимости скорректировать методы лечения, вовремя обнаружить нарушения в работе трансплантата или же удостовериться в том, что все идет хорошо. Казалось бы: по сравнению с тем, что довелось перенести Илюше и его родителям, это сущий пустяк. Но этот «пустяк» обернулся серьезной проблемой. Поездом малыша везти нельзя — и потому, что ему будет очень тяжело трястись двое суток, и потому, что иммунитет ребенка искусственно понижен специальными препаратами, чтобы предотвратить отторжение трансплантата, так что Илья очень восприимчив к инфекциям. Остается самолет. Но стоимость авиабилетов колеблется от 21 000 (если вдруг повезет и удастся купить самые дешевые билеты) до 32 000 рублей. И это только для одного взрослого (Илья в силу возраста пока может летать бесплатно). Это слишком большие деньги для семьи, где всех доходов — одна зарплата врача.

Илюше и его родителям на долю выпало много испытаний, но они со всем справились и вышли победителями. Давайте поможем им преодолеть и возникшие финансовые сложности. Ведь страна у нас очень большая. И добрых людей в ней очень много.