|
+7 (495) 646-16-29 Проект «Жизнь как чудо» благотворительного фонда «Семья. Традиции. Милосердие» |
|
|
| О фонде | Им нужна помощь | 3 | Как помочь | Вы помогли | Нужна помощь? |
|
|
Поселок: Балтаси, Республика Татарстан Дата рождения: 31 октября 2010 Диагноз: Гликогеноз 1А, гипогликемия Помощь оказана: 3 951 090 руб. ДокументыВо избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу. Второй ребенокУ Эндже Галимуллиной — гликогеноз типа 1А. Это значит, что у нее регулярно падает сахар до крайне низких значений. Что у нее строжайший режим питания — через два часа днем и через час ночью ее кормят разведенным кукурузным крахмалом. В перспективе это значит сильное отставание в физическом развитии, а частые судороги и потери сознания, возникающие на фоне падения сахара, через какое-то время, скорее всего, вызовут нарушение умственной деятельности. За примерами далеко ходить не надо — у Эндже есть старший брат, Идрис, страдающий такой же болезнью. То, что у Идриса и Эндже генетическая, а не случайная мутация, удалось выяснить только после рождения девочки. Единственный способ избавиться от гликогеноза — произвести трансплантацию печени. Малышку готова принять клиника Сен-Люк. На операцию необходимо 94 000 евро.
13 февраля 2012 г.
Новости из клиникиНе смотря на то что Эндже явно идет на поправку, анализы никак не стабилизируются. Врачи приняли решение провести биопсию, чтобы иметь точную и полную картину состояния трансплантата. Кроме того, пока не удается наладить полноценное самостоятельно питание, приходится буквально все учиться делать заново. В остальном дела у Эндже идут хорошо. Она стала спокойно и подолгу спать ночью, сильно похудела, а главное - в клинике малышка сделала свои первые шаги!
21 декабря 2011 г.
Эндже госпитализировалиЭндже сегодня госпитализировали - результаты анализов показали у нее высокие титры цитомегаловируса (ЦМВ). Теперь девочке предстоит двухнедельная терапия в клинике.
18 декабря 2011 г.
Эндже переведена на амбулаторное наблюдение12 декабря Эндже выписали из клиники, теперь она будет наблюдаться два раза в неделю амбулаторно. Что касается ее здоровья, то пока все по-прежнему: с печенью все в порядке, а с питанием не через зонд пока большие сложности - если ей и удается поесть самой, то буквально капельку, основную часть пищи она все еще получает через зонд. Но, как показывает практика, эти сложности преодолимы, и довольно скоро Эндже уже наверняка сможет кушать сама.
01 декабря 2011 г.
Жизнь после операцииСпешим вас обрадовать: во всем, что касается печени, у Эндже дела идут отлично - трансплантат функционирует хорошо, анализы постепенно приходят в норму, никаких осложнений нет. Врачи Сен-Люк были готовы выписать малышку на амбулаторное лечение, но из-за долгого и постоянного кормления через зонд, которое проводилось перед операцией, девочка никак не может перейти на обычное питание. Пока она не может пить даже воду - у нее сразу же начинается рвота. Но врачи считают, что это временное явление, характерное для детей с гликогенозом. Сейчас мама старательно приучает Эндже есть и пить обычную еду и напитки - по ложечке, по глоточку. Со временем организм девочки привыкнет к этому, и все пойдет гладко. Мама Эндже чаще всего задет вопрос, неужели малышке и правда можно будет сладкое. Она никак не может поверить, что время строгих диет и запретов для Эндже кончилось, и уже совсем скоро ей можно будет все.
17 ноября 2011 г.
Операция состояласьВчера, 16 ноября, у Эндже прошла операция по пересадке печени. Как и планировалось, донором стал папа девочки. Сейчас и Эндже, и ее папа чувствуют себя хорошо.
30 сентября 2011 г.
Операция Эндже назначена на начало ноябряВчера врачи бельгийской клиники, где сейчас находится Эндже, приняли решение о проведении операции в начале ноября 2011 года, точная дата пока неизвестна. Вначале доктора полагали, что им удастся наладить для девочки режим питания, и она еще какое-то время сможет прожить без трансплантации. Но у девочки усилилась рвота. и тогда, принимая во внимание состояние старшего сына Галимуллиных, врачи решили не откладывать операцию.
23 августа 2011 г.
Счёт оплаченМы получили подтверждение из финансового отдела, что деньги поступили на счёт клиники.
11 августа 2011 г.
Из письма мамыВыражаем огромную сердечную благодарность руководству и сотрудникам фонда, знакомым, друзьям, родственникам, коллегам и всем тем, кто остался неравнодушным к нашей беде. Благодаря вашей помощи, у нашей семьи появилась надежда на будущее! Желаем всем вам крепкого здоровья, благополучия, счастья, оптимизма, успехов, долголетия. А самое главное, чтобы никто из вас не сталкивался с такой бедой, как наша. С уважением, семья Галимуллиных.
11 августа 2011 г.
Сбор средств для Эндже завершенУ нас радостная новость! Мы получили подтверждение от жертвователя о переводе крупной суммы на счёт фонда. Таким образом, сбор пожертвований для Эндже закрыт и мы готовим документы для перевода напрямую в клинику всей суммы, необходимой для проведения операции. Уже известна дата госпитализации — 26 сентября 2011 г. Мы благодарим Александра Васильева и Алексея Навроцкого за покупку для семьи авиабилетов Москва — Брюссель — Москва. Итоги по сбору средств на Эндже. По окончательным данным, для Эндже Галимуллиной собрано 4.074.841,01 pуб. Сумма, необходимая Эндже составляет 3.951.090,00 рублей. Несмотря на возросший курс евро с расчётного 40,65 до 42,9, нам удалось собрать даже больше необходимого. Мы просим вашего разрешения передать эти деньги на самых тяжелых и срочных пациентов, нуждающихся в поддержке. Сейчас в ожидании помощи в нашем фонде находятся 4 ребёнка: это дети и по паспорту взрослая девушка, с тяжелыми заболеваниями печени. Осенью мы ожидаем новый наплыв обращений в Фонд. Мы благодарим наших неизменных информационных друзей — Новую Газету, радио Эхо Москвы, газету Комсомольская правда, РИА Новости (благотворительный проект " Дети в беде"). Спасибо! Вы всегда приходите на помощь! |
|
