Из письма мамы

Егор идет на поправку. Пока еще это медленные и не всегда уверенные шаги, но это шаги в Новое Будущее. Цвет кожи уже почти здоровый. Наконец-то, после 40 дней голодания Егору разрешили есть, причем есть практически все! Сил, конечно, еще маловато. Пока только сидит в постели. Лихорадит. Но многие лабораторные показатели уже приблизились к норме. Сегодня проводилось переливание крови (уровень гемоглобина еще низковат). Ну, а завтра, как говорится, будет лучше чем вчера. Спасибо всем, кто с нами!!!

Из письма мамы

Как вы уже знаете, 11 января Егору провели трансплантацию печени. Операция прошла в плановом порядке, без неожиданностей. На сегодняшний день Егор уже находится в обычной палате. Начался непростой, но очень долгожданный этап - этап выздоровления, начало Новой Здоровой Жизни. Конечно, он еще слаб, и список получаемых препаратов достаточно велик, но он молодец! Как молодец и наш донор. Она чувствует себя хорошо. Врачи планируют ее выписку в ближайшие дни.

Егору исполнилось 2 года!

Сегодня Егорке исполнилось 2 года. Мы поздравляем малыша и его родителей с этим знаменательным событием. И очень здорово, что операция прошла до этого дня - теперь его двухлетие с полным основанием может считаться двойным днем рождения!

Мы желаем Егору расти большим и здоровым, радовать родителей и всегда помнить о том, как много вокруг хороших людей, каждый из которых желает ему добра.

Егора прооперировали

Егору только что закончили делать операцию. Все прошло хорошо. Малыш уже в реанимации на ИВЛ. Врачи довольны его состоянием. Донор также в порядке.

Из письма мамы

После проведенного 21 декабря склерозирования, Егору уже было разрешили есть, улучшилось самочувствие. Но 22 декабря вновь возникло кровотечение, снова переливали эр.массу, увеличили инфузионную терапию. Вновь запретили пить и есть. Всю неделю Егор находится только на парентеральном питании. Спасибо врачам, кровотечение вновь удалось остановить. Правда, Егор еще довольно слаб. За последний месяц, учитывая постоянные кровотечения и отсутствие полноценного питания, Егор похудел почти на 1 кг. Несмотря на это он старается быть активным: присаживается в постели, понемногу играет с игрушками, с удовольствием слушает сказки и смотрит мультики. Сегодня Егору проведена очередная гастроскопия, еще одно склерозирование. Будем надеется, что оно будет последним, и про кровотечения мы больше вспоминать не будем.

Егор уже в клинике

Сегодня Егору была сделана эндоскопия и проведено склерозирование сосудов пищевода. Сейчас ему уже разрешили есть. Через неделю будет проведена повторная эндоскопия и, при необходимости, еще одно склерозирование. В момент данной процедуры Егору сделали все возможные прививки. Это необходимо для трансплантации.

Завтра Егор летит в Бельгию

Визы получены, все готовы. Будем надеяться, что Егор перенесет дорогу хорошо. Давайте все вместе завтра пожелаем этому стойкому человечку счастливого пути и мягкой посадки.

Из письма мамы

Неделя у нас выдалась насыщенная. По большому счету кровотечение у Егора продолжается уже десять дней. 10 дней он на голодной диете. С 12 по14 декабря он провел в реанимации - на фоне усиления кровотечения гемоглобин падал до 50г/л, падало и давление. Егор выглядел, мягко говоря, не важно: бледный, вялый, безучастный ко всему, постоянно под капельницей. В таком состоянии перелет был однозначно невозможен. Врачи, как могли, усилили гемостатическую терапию, парентеральное питание. На этом фоне самочувствие Егора улучшилось: прибавилось сил, он стал присаживаться в постели, иногда улыбаться. В пятницу создалось впечатление, что кровотечение прекратилось... Но вчера вновь Егор стал кровить, хотя и не сильно.

Для семьи Егора переданы бонусные мили

Максим Камнев передал накопленные бонусные мили Аэрофлота для покупки билетов семье Егора Орлова. Благодаря его помощи транспортные расходы для Егора, его мамы и крестной станут меньше.

Мы же хотим еще раз поблагодарить всех, кто помогает нашим подопечным, передавая свои бонусные мили на покупку авиабилетов. Это очень большая и важная помощь и мы рады, что есть люди, готовые ее оказывать. Спасибо вам большое!

Сбор средств для Егора Орлова завершен

В связи с тяжелым состоянием здоровья Егора клиника Сен-Люк перенесла дату госпитализации. Мальчика ждут в Бельгии уже 21 декабря. В связи с этим возникла необходимость срочно собрать необходимую сумму. И нам на помощь пришел благотворительный фонд «Русфонд», который переведет в клинику недостающие средства.

Теперь, благодаря нашим общим усилиям, Егор сможет раньше оказаться в Бельгии, и надеемся, что уже в начале января ему будет проведена операция (необходимо время для стабилизации и подготовки пациента и обследования донора).

Мы очень благодарны всем, кто не остался равнодушным, кто поддержал семью в эту трудную минуту.

Вместе мы всегда сможем больше!

Егора ждут в Бельгии 21 декабря

Первоначально в клинике Сен-Люк называли ориентировочное время для госпитализации и проведения операции конец января-начало февраля. Но, учитывая очень тяжелое состояние мальчика, врачи приняли решение госпитализировать его уже в этом году, 21 декабря.

О нынешнем состоянии Егора пишет его мама: "05.12. Егор сдал анализы крови. На фоне стабилизировавшегося состояния результаты были относительно неплохие (желтуха не усилилась, показатели свертывающей системы крови в пределах нормы). Однако 06.12. вечером внезапно открылось сильное кровотечение из вен пищевода. Егор в тяжелом состоянии был срочно госпитализирован в хирургическое отделение ближайшей районной больницы Московской области. Ему произвели переливание плазмы и эритроцитарной массы, усилили гемостатическую терапию. утром будет решаться вопрос о переводе Егора в Московскую клинику.

Хочу выразить огромную благодарность всем-всем: друзьям, знакомым и незнакомым людям, сотрудникам фонда, всем, кто не остался равнодушным и принял участие в судьбе Егорки. Мы чувствуем вашу поддержку и знаем, что у Егора все сложится хорошо."

Добавим, что вчера, 7 декабря, Егора перевели в ДГКБ им. Филатова в Москву. По данным на вчерашний вечер кровотечение сохранялось.

Сбор средств для Егора поддержала Ксения Собчак

1 декабря Ксения Собчак разместила на своей страничке в Twitter ссылку на историю Егора Орлова и просьбу о помощи. «Необходимо 98 тыс. евро. 500 рублей от 8 тыс. человек и вопрос будет решен», — написала Ксения.

После обращения Ксении по данным на вечер пятницы 02.12.11 мы получили 199 онлайн-пожертвований на общую сумму 212 759 рублей, из них конкретно для Егора поступило 181 онлайн-пожертвование на сумму 177 859 рублей.

Мы благодарим всех, кто откликнулся на просьбу о помощи и, конечно, Ксению Собчак за поддержку, оказанную мальчику.

Комментарий врача из клиники Сен-Люк

Профессор Редан (клиника Сен-Люк, Бельгия) дал комментарий относительно заболевания и текущего состояния Егора.

«Егор Орлов страдает редким врожденным заболеванием печени — атрезией желчных ходов, заболеванием, при котором желчные протоки становятся непроходимы и резко нарушается выделение желчи. Болезнь быстро прогрессирует и приводит к развитию цирроза печени.

В возрасте двух месяцев ребенку была выполнена операция по Касаи, которая улучшает отток желчи из печени. К сожалению, болезнь продолжала прогрессировать, и в настоящее время у ребенка имеются все признаки цирроза печени. Самое грозное осложнение, которое сопровождает цирроз печени — кровотечение из вен пищевода. Первый эпизод кровотечения был в мае этого года, второй повторился совсем недавно. Каждый эпизод кровотечения может стать фатальным. В настоящее время единственным способом спасения жизни ребенка является срочная трансплантация печени».

Из письма мамы

28.11.2011 у Егора взяли очередные анализы крови. Результаты показали, что воспалительный процесс в печени прогрессирует, продолжают расти цифры билирубина. Следующий визит к гепатологу запланирован на 05.12.2011.

Вчера у Егора был вновь эпизод кровотечения, гемостатическую терапию пришлось возобновить. Консультировались с лечившим нас ранее хирургом ДГКБ №13: склерозирование решили делать только в крайнем случае, при неэффективности консервативной терапии. Будем стараться дотянуть до пересадки.

Пока продолжаем делать уколы сами, госпитализироваться в стационар не стали, т.к. это лишний риск подхватить инфекцию. Сегодня самочувствие Егора лучше, но сохраняется слабость.

Сильный ночной зуд не дает полноценного ночного отдыха, вследствие чего Егор быстро утомляется. Несмотря на это он старается быть активным: с удовольствием гуляет, лепит из пластилина, рисует. Очень любит слушать, когда ему читают книги.

Мы подали на оформление загранпаспорта. Они должны быть готовы к концу недели.

25.11.2011 у Егора возникло кровотечение из вен пищевода. К лечению в срочном порядке пришлось добавить гемостатическую терапию. На фоне лечения кровотечение прекратилось.

18.11.2011 нас выписали из РНЦХ за неимением родственного донора, Егор был поставлен в лист ожидания трупных органов. Поскольку тяжесть состояния не позволяет нам уехать домой и остаться без контроля хирурга и гепатолога, мы проживаем у родственников в Подмосковье.

История Егора - на сайте "Новой газеты"

Наш информационный партнер, «Новая газета», разместила на своем сайте историю Егора.

Мы от всего сердца благодарим издание за помощь и поддержку. Уверены, что все вместе мы сможем помочь мальчику!