|
+7 (495) 646-16-29 Проект «Жизнь как чудо» благотворительного фонда «Семья. Традиции. Милосердие» |
|
|
| О фонде | Им нужна помощь | 3 | Как помочь | Вы помогли | Нужна помощь? |
|
|
Город: Москва Дата рождения: 28 ноября 2008 Диагноз: Синдром Алажиля (врожденная гипоплазия внутрипеченочных желчных протоков, умеренный стеноз правой ветви легочной артерии, бабочковидные деформации тел позвонков, в/у гипотрофия). Постнатальная гипотрофия I степени. Вторичный синдром мальмабсорбции жиров. Кожный зуд. Формирующийся билиарный цирроз печени с начальными признаками портальной гипертензии. Помощь оказана: 860 000 руб. ДокументыВо избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу. Подарок для ДашиУ Даши Вартбароновой — синдром Алажиля. К сожалению, единственный способ победить эту болезнь — это пересадка печени. Родители Даши сделали запрос в бельгийскую клинику Сен-Люк, там их готовы принять на операцию в апреле 2011 года. Клиника выставила счет на 87 000 евро. Еще 10 000 евро потребуется на оплату билетов, проживания и питания в период подготовки к операции и реабилитации. Родители девочки предполагают, что большую часть (77 000 евро) они сумеют собрать самостоятельно. В наш фонд родители Даши обратились с просьбой помочь собрать недостающие 20 000 евро.
10 апреля 2012 г.
Из письма мамыЗдравствуйте, дорогие наши неравнодушные люди! Огромное спасибо, что вы остаетесь с нами и продолжаете следить за судьбой Дашутки. 7 марта мы прилетели на очередное обследование в Бельгию. Вердикт врачей - показания к трансплантации есть (ничего нового в принципе). Но если есть возможность оттянуть операцию, то ее надо использовать. Поэтому сейчас мы под контролем врачей пытаемся подобрать терапию, чтоб уменьшить изматывающий Дашеньку зуд, и наладить питание, чтобы набрать вес. В общем, принимаем лекарства, усиленно кушаем (со скандалами, уговорами, но куда деваться), ходим к врачам и... наслаждаемся весной! Дашунька с удивлением спрашивает меня, где снег))) Нюхает все встречные цветочки (уже сама мне говорит, что рвать цветочки нельзя, а то им больно будет). Копается в песочнице. С удовольствием играет с новыми друзьями (русскими детишками, которые также сейчас лечатся в Сент-Люк), хотя не обходится без скандалов из-за игрушек))). Вечерами творим - рисуем, делаем аппликации, а потом обклеиваем своими поделками унылые кирпичные стены пансиона при клинике. Так что в комнате у нас весело и уютно. Растут цветы, летают бабочки, светит солнце. Вот так и живем с надеждой и верой, что скоро все будет совсем хорошо.
22 сентября 2011 г.
Операция откладываетсяПредполагалось, что в конце сентября — начале октября Даше будет проведена операция по пересадке печени от родственного донора. К сожалению, операцию пришлось перенести — у мамы, которая и должна была стать донором для Даши, возникли проблемы со здоровьем, которые являются противопоказанием к донорству. К счастью, Дашино состояние стабильно, и некоторое промедление не станет критичным. Она растет, развивается. Потихоньку начала говорить. Пусть пока лучше всего ее понимают мама и папа, начало положено, а это — главное. А пока, чтобы девочка не скучала, ее решено было отправить в садик. Знакомство с воспитателями и группой было положительным, к перспективе ходить в сад каждый день Даша отнеслась с энтузиазмом.
27 мая 2011 г.
Даша прошла обследованиеЗакончилось обследование Даши в клинике в Брюсселе. Результаты обследования подтвердили необходимость операции, так как уровень билирубина у ребенка находится на критической отметке дозволенной «не нормы», девочка чешется без лекарств, имеет характерный цвет кожи и в свои 2,5 годика выглядит как Пока девочку отпускают домой — они с мамой возвращаются в Москву 28 мая, но в сентябре их ждут обратно. В конце сентября или в начале октября планируется провести операцию. Пока поменяли терапию, увеличив дозировку медикаментов. Ориентировочно, девочку ожидают в сентябре, а на операцию в конце сентября или в начале октября. Пока точная дата неизвестна. Есть очень незначительный шанс, что операция будет отменена. Это произойдет в том случае, если билирубин упадет в 8 раз. Однако по мнению врачей в Дашином состоянии это просто нереально. Кроме того, есть слабая надежда, что малышка наберет вес, а в сосудах увеличится давление и они расширятся. Дело в том, что при Алажиле сосуды сами по себе имеют тенденцию быть очень слабенькими и тонкими, что усложняет проведение операции. За счет такой особенности сосудов, Алажиль обычно сопровождается рядом стенозов вен других органов. Позавчера мама сдала полный анализ крови на донорство. Остальные анализы будут сданы уже перед самой операцией. Мама прошла очень подробное обследование в Москве, которое удовлетворило хирурга в Брюсселе.
10 мая 2011 г.
Даша уже в БельгииДаша с мамой прилетели в Брюссель. Со вчерашнего дня девочка проходит необходимые обследования, в пятницу будет проведена гастроскопия, а в субботу Дашу на время выпишут из клиники — на основании полученных данных о состоянии здоровья малышки врачи будут планировать дальнейшие шаги.
02 февраля 2011 г.
Назначена дата госпитализацииДевочку готовы принять в клинике Сен-Люк 9 мая.
12 января 2011 г.
Из письма мамыРождество воистину волшебный праздник! Именно в этот чудесный день собрана вся сумма для операции Даше, и мы с удовольствием объявляем, что вся необходимая сумма собрана! Хочется выразить огромную благодарность всем, кто помогал нам. Я не могу объяснить словами все те чувства, которые испытывала, когда видела каждое новое поступление, и которые испытываю сейчас, объявляя о закрытии сбора. Благодарность переполняет меня изнутри, не оставляя места ни для чего более. Спасибо вам, дорогие неравнодушные люди, знакомые и не знакомые, за вашу помощь!» Мы присоединяемся к благодарностям Дашиных родителей и обещаем держать вас в курсе дальнейшей судьбы девочки. Отчет о пожертвованиях появится на нашем сайте в ближайшее время.
30 ноября 2010 г.
Из письма мамы28 ноября Дашуньке исполнилось 2 года. В гости к малышке пришли бабушка с дедушкой, дядя и две тети. Дашенька всем нам подарила замечательный праздник — у нее было отличное настроение! Доченька посидела со всеми за праздничным столом, а потом завела всех гостей зажигательными танцами. И разумеется, половина вечера была посвящена разбору подарков. Я давно уже не видела столько радости на этом маленьком личике, не слышала столько заливистого смеха. Дашуня прямо светилась от счастья. А я смотрела на нее и недоумевала, неужели уже прошло целых два года?! Они пролетели как один миг. Казалось, еще только вчера я слышала первый крик и слова анестезиолога: «Смотри, кого родила». Как будто только что были больницы и неизвестность. Ощущение ужаса и беспомощности, и бесконечные вопросы «Как? За что? Почему?». А потом осознание того, что выход есть, и безграничная вера в то, что все будет хорошо. Я верю, что Дашенька обязательно будет здоровой. Благодаря всем тем добрым и отзывчивым людям, что помогают нам.
01 ноября 2010 г.
Из письма мамыДашуне исполнился 1 год 11 месяцев. Не бог весть какая дата, но Дарья решила, что достаточная, чтоб родителей чем-нибудь новеньким порадовать. Она САМА поела с ложки каши. Я думала, что этого дня не дождусь. Аппетит у Дашуньки снижен, ест она каждый раз со скандалом. Ложкой доченька умеет орудовать давно. С удовольствием кормит с ложки всех подворачивающихся под руку взрослых, но чтоб положить ложку себе в рот, такого еще не было. А тут взяла и сама поела. Счастье. Ну и что, что всего
26 октября 2010 г.
Обновление суммы пожертвованийТе, кто следит за судьбой Даши, заметили, что у девочки значительно увеличилась сумма пожертвований. Это связано с тем, что мы пересчитали собранные деньги с учетом средств, поступивших на другие счета. В дальнейшем мы будем публиковать суммарную отчетность. Напоминаем, что, помимо нашего фонда, сбор средств на Дашину операцию ведется родителями на сайтах «ВКонтакте», «Одноклассники» (группа «Чтобы стать здоровой, Дашеньке нужна Ваша помощь» Вартбаронова Анна 26 лет), «Материнство» и на специально созданном сайте vartbaronova. narod. ru.
24 октября 2010 г.
Из письма мамыДаша — очень творческая личность. Обожает рисовать. Красками, восковыми мелками, а особенно чем-нибудь плохо смывающимся (ручкой, фломастером). Причем полет своей творческой фантазии листом бумаги она не ограничивает. В ход идут любые поверхности. Но больше всего любит заниматься боди-артом. Частенько ходит то синяя, то красная или зеленая — цвет выбирает под настроение. А можно еще к маме подкрасться и на ней что-нибудь нарисовать. Очень весело! Также Дашуня любит танцевать. Мы включаем ей детские песенки из мультфильмов. Дарья и кружится, и подолом платья машет, „фонарики“ показывает. Играть последнее время любит с куклами. Кормит их понарошку, катает в коляске, купает, спать укладывает. Вообще, хоть из-за своей болезни Даша отстает от сверстников в физическом плане (когда сверстники вовсю бегали, прыгали, лазали по лестницам на площадке, мы только начинали делать первые шаги, пошли в 1 год и 8 месяцев), в интеллектуальном плане, на мой взгляд, она от ровесников не отстает, а некоторых даже превосходит. Любит Дашунька и логические игры: с удовольствием складывает мозаику, паззлы. В общем, разносторонняя личность. Но ее любимое занятие — хулиганить! Выпотрошить все шкафы, стянуть со стола буханку хлеба, отгрызть все корочки, а в мякише наковырять дырочек, и т. д. и т. п. |
|