Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Валерий Миронов

Город: Туринск (Свердловская обл.)

Дата рождения: 22 февраля 2008

Диагноз: Цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова с синдромами печеночно-клеточной недостаточности, холестаза, портальной гипертензии, аутоиммунной цитопении.

Требуется: Сбор средств на проживание.

Необходимо: 48000 руб.

Уже собрано: 2000 руб. (осталось собрать: 46000 руб.)

собрано 4%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

«А уже и страх прошел. Мы просто ждем. Живем и ждем.» - говорит Алена, мама 11 летнего Валеры. Вот уже больше года Валера с мамой живут в Доме медицинского работника и ждут донора для пересадки печени. А в городе Туринске Свердловской области мальчика с мамой ждут брат близнец Егор, папа и бабушка.

Мама Валеры рассказывает: «Первое время я не выпускала из рук телефон, засыпать боялась, вдруг не услышу звонок из больницы». Когда ты ждешь пересадки органа, нужно быть в максимальной доступности к больнице и всегда быть готовой, что тебе позвонят и скажут: «Приезжайте, есть донор!».

Валера и его брат близнец Егор родились недоношенными. И хотя, проблемы были у обоих, Егор рос и развивался быстрее. А с Валерой в первый год жизни мама 11 раз лежала в больнице. К 3-м годам все вроде наладилось, проблемы со здоровьем конечно оставались, но все же семья начала возвращаться к нормальной жизни. Валера пошел в первый класс, неплохо учился, да, часто болел, но мама списывала это на нагрузки по учебе. В конце первого класса, мама забирала мальчишек из школы и заметила, что Егор несет рюкзаки обоих. Валере было так плохо, что он уже не выдерживал даже такую нагрузку. Тогда мама поняла, что происходит что-то страшное. Буквально через пару недель мальчик начал стремительно желтеть и жаловаться на боли в животе. Дальше – множество обследований, больниц и никакого эффекта. Все что смоги посоветовать маме местные специалисты, чтобы облегчить состояние Валеры – давать ребенку отвары крапивы и смородиновых листьев…

 

В этот момент стало понятно, что помощи ждать неоткуда, надо брать ситуацию в свои руки. Алена начала обзванивать клиники, пробиваться в областную больницу в Екатеринбург, а потом и в Москву. Когда, наконец, удалось попасть в детскую областную больницу Екатеринбурга, Валере было уже так плохо, что его сразу забрали в реанимацию. Маму не пускали к ребенку 4 дня. Алена помнит каждую секунду этих 4-х дней, дней ожидания и неизвестности. Тогда же врачи, наконец, поставили верный, но страшный диагноз – цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова. Лечение только одно – пересадка печени. Ребенка с мамой отправили в Москву в ФГБУ «НМИЦ ТИО им. академика В.И. Шумакова». К сожалению, мама как донор не подошла. И вот уже больше года Валера ждет своего донора для неродственной пересадки.

История сбора

22.05.2018

Время бежит очень быстро, и Фонд открывает очередной сбор средств для Миронова Валеры и его мамы, для оплаты проживания в Доме медицинского работника в июне 2018 года. А для Валеры, это долгое время ожидания. Уже больше года семья ждет операции и надеется на чудо! Когда это произойдет и сколько еще они будут находиться в Москве, они не знают. Сейчас состояние здоровья у мальчика удовлетворительное. Валера не унывает, продолжает проходить два раза в месяц обследования в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России, для поддержания стабильного состояния. В свободное от занятий время читает, собирает свой любимый лего конструктор, гуляет. Очень ждет окончания учебного года, потому что приедет брат!

Фонд открывает сбор средств для Миронова Валерия на оплату за проживание. Сумма сбора составляет 42 000 рублей.

18.06.2018

Валере необходимо срочно приобрести лекарственный препарат, который назначен ему по жизненным показаниям. Чтобы поддержать семью Фонд увеличивает сбор средств на 6000 рублей. Общая сумма сбора составляет 48 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 48000 руб. / Собрано: 2000 руб. / Осталось: 46000 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Екатерина Хайкина 24.05.2018 2000 руб.