Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Рома Милюков

Город: Чайковский Пермской обл.

Дата рождения: 16 октября 2002

Диагноз: Синдром Фанкони. ХПН. Терминальная стадия.

Требуется: Сбор средств на лечение

Необходимо: 438210 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Ромка очень подвижный и , как и все дети, хочет бегать по улицам, прыгать по лужам, играть в салочки — простые детские радости. Двигаться, не думая о иголках, которые дают ему жизнь, и о том, сколько воды ему можно пить. Это наш шанс подарить ему билет в счастливое детство! И помочь получить главный «диагноз» — Счастье.

«Здравствуйте. Пишет Вам мама Романа Милюкова (16.10.2002 г. р.). В 2009 году в нашей семье случилась беда. Серьезно заболел наш мальчик. В марте 2009г. наш сын сильно простудился, и это привело к резкому ухудшению здоровья и к осложнениям на почки. И в то время, когда все ребятки из его дет. садовской группы готовились к праздничному выпускному и к поступлению в школу, мы оказались в больнице. 14 мая 2009 года нас на реанимобиле доставили из детской больницы г. Чайковский в Пермскую краевую детскую клиническую больницу в отделение нефрологии. Диагноз: хроническая почечная недостаточность 3-4 степени. Состояние нашего малыша резко ухудшилось, и он попал в реанимацию, почки отказали, поднялось давление. Тогда наш Ромка провел в реанимации 9 суток. Один. За это время ему делали переливания крови, капали препараты, проводили экстренные сеансы гемодиализа (очищение крови через искусственную почку). После реанимации перевели обратно в отделение нефрологии. С этого момента вся жизнь малыша стала зависеть от сеансов гемодиализа. Ведь вместо почек кровь теперь очищает аппарат искусственной почки через воткнутые иголки и присоединенные трубочки 3 раза в неделю по 4-5 часов. Это больно, утомительно. Ромка очень подвижный, деятельный ребенок. Но сейчас ему самому приходится бороться со своей детской хлопотливостью и своими капризами и желаниями, он уже понимает, что любое резкое или неосторожное движение — это боль от вставленных иголок для подключения к аппарату искусственной почки или иголки вылетят, и хлынет кровь, а лишние выпитые 20 граммов воды могут привести к отеку головного мозга. В июне 2009г. Роману делали операцию. Сшивали фистулу на руке для формирования постоянного доступа к венам и артериям, чтобы через какое-то время можно было бы достать постоянно в нем находящиеся иглы. Тогда же в июне наш сын был освидетельствован МСЭК и в свои шесть годиков признан инвалидом. Сейчас мы по очереди живем с нашим малышом в больнице. Единственная возможность для Романа вернуться к более или менее нормальной жизни — это родственная пересадка донорской почки. Пока от бабушки, через какое-то количество лет (загадывать через сколько — нельзя, чем больше срок — тем лучше) от мамы или от папы. Для проведения операции и в послеоперационный период необходимы дорогостоящие препараты. Я работаю бухгалтером в бюджетной организации, папа Ромки работал водителем в частной организации, был вынужден уволиться из-за постоянных поездок из г. Чайковский в г. Пермь, больничные ему не оплачивались, отпуск не предоставлялся. Наши доходы не могут покрыть и части затрат на лечение. Еще нужно жить как-то и малыша кормить, и ездить на какие-то средства. Помощи ждать нам неоткуда. Просим Вас о помощи нашему малышу. Заранее благодарим всех, кто откликнется на нашу просьбу.»

История сбора

20.08.2009 г.

На начало октября назначена родственная пересадка почки. Для благополучного исхода операции и увеличения срока жизни пересаженного органа, Роме необходимо начать вводить препараты «АТГ-Фрезениус» и «Кэмпас» стоимостью 438 210 рублей за 21 день до операции (т.е. уже через 2 недели) К сожалению, этих препаратов нет в списке финансируемых из госбюджета, родители должны покупать их самостоятельно. Семья Ромы находятся в тяжелом материальном положении, у них нет возможности оплатить дорогостоящие лекарства. Мы просим вас помочь собрать средства на эти препараты, от которых зависит жизнь Ромы.

06.10.2009 г.

Деньги для Ромки мы собрали. Завтра, 7 октября, Ромке будет проведена операция.

Со вчерашнего дня Рома, его бабушка, которая согласилась стать донором, и Ромина мама находятся в РНЦХ, ждут операцию.

16 октября у Ромы день рождения! Все, кто захотят поздравить Рому и его родителей Юлю и Александра, могут присылать поздравительные письма на нашу почту.

09.10.2009 г.

Ромку прооперировали 7 октября. Операция длилась около 6 часов. Где-то в 15:30 из операционной вышел заведующий отделением Михаил Михайлович и, улыбаясь, спросил маму: «Наверное, соскучилась по сыну?» Мама Юля положительно кивнула в ответ. «Сейчас мы его вам отдадим!», продолжая улыбаться, ответил Михаил Михайлович.

Через полчаса Ромку привезли в послеоперационную палату. Ромка казался таким крошечным на больничной кровати по сравнению с большими врачами, медсестрами, которые заботливо окружили его: капельница, кислород, записи в больничной карте на стене... Посмотрите в глаза врачей, сколько же в них любви! Операция прошла нормально.

Сегодня у Ромки наблюдается положительная динамика. Он проходит послеоперационную реабилитацию. Все, конечно же, не просто: почка от бабушки, которая не совместима с Ромкой по группе крови. По коридорам Ромка еще не бегает, но удивляет желание жить этого ребенка.

16 октября будем праздновать официальный День рождения Ромки. У большинства из нас один День рождения, у Ромки их уже 4: 16 октября 2002 года в г. Чайковский Пермской области у мамы Юли и папы Саши родился мальчик, которого назвали Романом. Май 2009 — реанимация, август 2009 — реанимация, 7 октября — трансплантация донорской почки от бабушки.

Будем надеется, что число 4 останется еще долгое время (как минимум 30 лет) числом постоянным!

28.10.2009 г.

16 октября праздновали День рождения Ромки!

Накануне Дня рождения долго выспрашивали родителей, что Ромка хочет получить в подарок. Как выяснилось, самым долгожданным подарком для Ромки были фрукты, вода без ограничений и возможность играть в снежки с другими детьми на улице.

Волевым решением выбрали подарок: конструктор ЛЕГО (машинка на пульте управления).

День Рождение отметили весело. Всей семьей собирали конструктор для детей 7-летнего возраста. А после устроили ралли в коридоре!

Пожертвования

Необходимо: 438210 руб. / Собрано: 0 руб. / Осталось: 438210 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма

Все обращения

  • Сбор средств на лечение [438210 руб. - сбор завершен]