Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Програф

Город: Москва

Дата рождения: 5 декабря 2003

Диагноз: Сбор средств на покупку иммуносупрессанта "Програф" для детей, перенесших трансплантацию печени.

Требуется: Сбор средств на лекарства

Необходимо: 449064 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История сбора

В последнее время стали гораздо чаще наблюдаться перебои с препаратом «Програф». Не смотря на то, что в выписках, а порой даже в рецептах указан именно «Програф», пациенты с пересаженными органами могут получить только препараты-заменители. Замена происходит без необходимого контроля лечащего врача, без учета особенностей пациента, что, соответственно, часто приводит к ухудшению здоровья пациентов, а порой и к нарушениям в работе трансплантата.

Фонд «Жизнь как чудо» оказывает помощь детям с тяжелыми заболеваниями печени. Многие из наших подопечных перенесли операцию по пересадке печени, и сейчас они попали в крайне сложную ситуацию – большинство из них принимают именно «Програф» не первый год, и сейчас, в связи с произвольной заменой иммуносупрессанта, эти семьи оказались вынуждены покупать препарат на свои деньги. Позволить себе это могут далеко не все, особенно если речь идет о малообеспеченных семьях или о тех детях, которые принимают большую дозу лекарства.

Компенсация на лекарственное обеспечение для детей инвалидов в Москве составляет 646 рублей в месяц, в московской области - 613 рублей, в регионах – еще меньше, а одна упаковка «Прографа» дозировкой 0,5 мг стоит порядка 4100 рублей за коробку. При самой минимальной суточной дозе приема (0,5 мг) пациенту с пересаженным органом на месяц нужна одна пачка препарата (в пачке – 50 капсул). Из-за договизны лекарства далеко не каждая семья может себе позволить его покупать. В том случае, если пациент принимает именно «Програф» в течение длительного времени, и делает это под регулярным контролем врачей, самостоятельный и внезапный переход на другой препарат, содержащий такролимус в качестве действующего вещества, может быть не просто не оправдан, но и опасен для жизни и здоровья человека.

Находясь в сложной ситуации выбора, семьи либо отказывают себе в самом необходимом, чтобы купить «Програф», либо обращаются за помощью в фонд. На данный момент в фонд уже поступило 13 обращений (расположены по возрастанию суточной дозы препарата, указанной в скобках): Туров Егор (0,5 мг), Валерия Кулик (0,5 мг), Корягина Валерия (1 мг), Майорова Софья (1 мг), Королев Платон (1 мг), Барсов Артем (1,5 мг), Терещенко Антонина (1,5-2 мг), Желтова Оксана (3 мг), Беленов Павел (3 мг), Шумова Мария (3,5 мг), Лукашенко Ирина (4 мг), Зянчурин Карим (5 мг), Беридзе Вячеслав (6 мг).

Итого ежемесячно необходимо суммарно по 18 пачек "Прографа" в дозировке 0,5 мг и 1 мг. Общая стоимость лекарств - 351 588 рублей.

Учитывая то, что ситуация со снабжением «Прографом» в ближайшей перспективе вряд ли наладится, в скором времени мы ожидаем увеличение количества обращений.

Мы очень просим вас помочь фонду с приобретением препарата для наших подопечных. А также убедительно просим вас помочь нам попробовать решить эту проблему на системном уровне, подписав петицию с просьбой о прекращении замены жизненно важных препаратов у пациентов с пересаженными органами.

09.12.2013 г.

На оплату "Прографа", жизненно необходимого нашим подопечным, пойдут средства, вырученные во время проведения акции "Цветы ради жизни".

Напомним, что в ходе акции было собрано 406 144 рубля, так что благодаря вашему участию все, кто обратился к нам за помощью с приобретением иммуносупрессии, эту помощь получат!

10.12.2013 г.

Благодаря договоренностям, которых удалось достичь нашему фонду с компанией "Астеллас", производящей "Програф", мы сможем закупить препарат по сниженной цене. "Програф" в дозировке 1мг будет стоить нам 3326,40 руб.за упаковку, трехмесячное количество препарата, необходимого нашим подопечным, обойдется в 156 340.80 руб.

"Програф" в дозировке 0,5 мг нам продают по цене 1663.20 руб. за упаковку, цена лекарства на три месяца - 68 191.20 руб.

Общая стоимость препарата - 224 532 рубля.

Мы благодарим компанию "Астеллас" за понимание и за готовность помочь в сложной ситуации.

12.02.2014 г.

Приходит пора закупать новую партию "Прографа": предыдущая, купленная в декабре на 3 месяца, в Фонде закончилась совсем, а у семей подходит к концу. Мы пока не знаем точно, в какую точно цену обойдется нам закупка лекарства, но на всякий случай удваиваем сумму сбора.

Итого, на покупку "Прографа" в рамках помощи детям, принимающим именно эту иммуносупрессию, общая сумма сбора составляет 449 064 рубля.

20.06.2014 г.

Сегодня было закуплено лекарство «Програф» для наших подопечных.

«Програф» жизненно необходим нашим подопечным, и его нужно принимать регулярно после перенесенной трансплантации. Большое спасибо за Вашу помощь в сборе средств на данный препарат!

Пожертвования

Необходимо: 449064 руб. / Собрано: 449250 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (через QIWI/Лёгкий платеж МТС) 19.06.2014 1000 руб.
Держатели Вклада "Жизнь как чудо" (Фондсервисбанк) 17.06.2014 1277 руб.
Спектр Инвест ООО 07.06.2014 50000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.05.2014 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.03.2014 472 руб.
Пивков Роман Викторович 17.01.2014 50000 руб.
Держатели Вклада "Жизнь как чудо" (Фондсервисбанк) 09.01.2014 126001 руб.
Егорова Елена 26.12.2013 20000 руб.
РАРУС-СОФТ ООО 04.12.2013 200000 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на лекарства [449064 руб. - сбор завершен]