Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Никита Русских

Город: Коломна

Дата рождения: 26 июня 2009

Диагноз: Состояние после трансплантации печени. Синдром портальной гипертензии.

Требуется: Сбор средств на лечение

Необходимо: 818603 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Никита уже совсем взрослый человек и, конечно, как и все дети, он любознателен и жизнерадостен, но нет-нет – и во взгляде мальчика мелькает недетская серьезность. Видимо, от того, что перенести мальчику довелось немало. 

Родился Никита немного недоношенным, но показатели были в пределах нормы. Разве что желтуха, которая должна была бы исчезнуть и не появляться больше, поначалу и правда исчезла, но потом вдруг снова появилась. Тем не менее, после серии капельниц (которые дали значительное улучшение) мальчика с мамой выписали домой, поставив диагнозы внутрипеченочный холестаз, инфекция цитомегалвируса и тирозинемия первого типа под вопросом. 

После двух месяцев дома мальчик снова пожелтел – и начались бесконечные анализы. В поликлинике, в больнице, в генетической лаборатории… Причины болезни мальчика установить не могли. 

Наконец, чтобы победить неизвестность, родители Никиты повезли ребенка в Германию, в клинику в Берлине, где малышу провели биопсию печени. После этой процедуры состояние ребенка стало ухудшаться буквально на глазах. И уже буквально на следующем обследовании у московского врача семью поставили перед необходимостью провести пересадку печени, и провести ее надо было как можно быстрее.

Никите повезло - в качестве донора для мальчика подошел папа, а жители Подмосковья собрали денег на то, чтобы малыша прооперировали в Бельгии. Так как диагноз мальчику так и не был установлен, а состояние его ухудшалось день ото дня, родители очень боялись, что в России с выхаживанием ребенка будут проблемы. 

На «скорой» мальчика привезли в аэропорт, он буквально чудом пережил перелет из Москвы в Брюссель, а в клинике у Никиты началось кровотечение. Начнись оно в самолете, мы, может быть, и не смогли бы вам рассказать эту историю, но Никита был молодцом. Он держался, сколько мог, и в клинике врачи спасли ему жизнь. 

14 июня 2010 года, за неделю до первой годовщины малыша, Никиту прооперировали. Трансплантация прошла успешно, мальчик очень быстро пришел в себя. Сейчас он вполне самостоятельный и рассудительный мальчик. И довольно быстро растет. И вот этот быстрый рост сослужил ему не очень хорошую службу. 

В сентябре 2012 года анализы показали сильное снижение уровня тромбоцитов. Врачи, испугавшись онкологии, отправили мальчика на анализы и пункцию. Но, к счастью, страшные подозрения не подтвердились. Однако лучше Никите не становилось, а еще через месяц, в октябре, ухудшилось УЗИ. 30 ноября мальчика срочным порядком привезли на внеплановый контроль в Бельгию. Сделанное УЗИ подтвердило подозрение врачей – у мальчика стеноз портальной вены.

Сейчас мальчик находится в стабильном состоянии, семье необходимо постоянно проходить плановые контрольные обследования в клинике.

Мы очень надеемся на вашу помощь!

История сбора

07.09.2013 г. 

Никита только полгода назад вернулся из Бельгии, где он долгое время проходил лечение после операции, но задержаться дома надолго у него не получилось. 24 июля Никита, который до этого момента чувствовал себя, в общем, неплохо, неожиданно упал, и у него посинел носогубный треугольник. Мальчик обмяк, родители вызвали ему «скорую», Никиту положили в коломенскую больницу. Но по результатам обследования ничего серьезного у мальчика не обнаружили. В начале августа Никита пожаловался на боли в сердце, и по результатам УЗИ выяснилось, что у мальчика увеличена правая доля сердца и наблюдаются признаки легочной гипертензии. Никита несколько дней пролежал в больнице у себя в городе, а потом был срочно переведен в Научный центр здоровья детей РАМН, в отделение кардиологии. Никитино состояние сильно ухудшилось - правая доля сердца еще увеличилась, повысилось давление в легочной артерии, испортились печеночные показатели. Стабилизировав мальчика, российские врачи рекомендовали семье отвезти ребенка в клинику Сент-Люк. Семья спешно получила приглашение из клиники и визы и вылетела в Бельгию. 4 сентября Никиту госпитализировали. Счет на двухнедельную госпитализацию в клинике составил 17 000 евро (750 225 рублей по сегодняшнему курсу ВТБ24). На данный момент, после проведения катетеризации, подтвердился диагноз «легочная гипертензия». У мальчика учащенный пульс, повышенное давление в легочной артерии. Врачи прописали Никите лекарство, сейчас идет наблюдение за состоянием мальчика и параллельно медики пытаются понять, что стало причиной ухудшения состояния ребенка. Показатели по трансплантату у Никиты в норме, поэтому на данный момент есть два предположения: либо гипертензия стала осложнением после операции по коррекции воротной вены, либо это новое проявление генетического заболевания, из-за которого у Никиты развился цирроз (мальчику была проведена пересадка печени, но причины развития цирроза врачи до операции так и не установили, анализы идут до сих пор). Так или иначе, в ближайшие пару недель врачи постараются найти причину резкого ухудшения работы сердца Никиты. Сейчас состояние ребенка стабильное, но, по словам мамы, лечение в этот раз дается Никите нелегко – он очень нервно реагирует на все процедуры, всегда плачет, всего боится. Видно, что малыш очень устал от больниц... Для оплаты счета в клинике Никите необходимо 750 225 рублей. Мы очень просим вас помочь мальчику. 

19.09.2013 г. 

Из письма мамы: "Сегодня две недели как мы госпитализированы, но на прошлой неделе врач сказала, что они решили еще сделать обследование под наркозом. Сегодня как раз нас обследовали, сделали гастроскопию и пункцию костного мозга. В операционную забрали Никиту около 12 часов, процедура длилась около часа, затем наблюдали в зале просыпания и недавно подняли на этаж. Результатов пока не знаем, ждем. Очень надеемся, что найдут причину наших осложнений. На прошлой неделе несколько раз делали УЗИ сердца, они наблюдают реакцию на новый сердечный препарат. И капают глюкозу для закрепления стула, так как пока лежим подхватили уже второй раз кишечную инфекцию...Как будут новости от врачей мы Вам сразу сообщим. Спасибо Вам огромное за то, что Вы для нас делаете!" 

20.09.2013 г. 

Никитино состояние значительно улучшилось. В результате проведенных исследований врачи установили, что причиной легочной гипертензии стало осложнение после проведенного ранее шунтирования. Но уже сейчас, после курса терапии, состояние мальчика значительно улучшилось. Давление Никиты удалось стабилизировать, как и пульс. Никите намного легче, он играет и у него хороший аппетит. Последние 3 года у Никиты была сильная аллергия практически на все продукты питания! С марта Никита постепенно может питаться почти нормально. По крови понятно, что еще есть аллергия на некоторые продукты, но меню Никиты стало более разнообразным! И это радует! Как и появившийся аппетит. Однако, чтобы справиться с проблемой в корне, необходимо понять основную причину заболевания мальчика и устранить ее. А основной диагноз до сих пор не удается установить. Постепенно приходят отрицательные генетические анализы на ряд митохондриальных заболеваний, продолжается дальнейший поиск на сохраненной старой печени и по костному мозгу на уровне ДНК. Досье Никиты комплексное и сложное. Консилиум врачей состоит из гепатологов, нефрологов и кардиологов. 

04.10.2013 г. 

Сбор средств для Никиты завершен Всем большое спасибо за помощь, необходимая сумма для мальчика собрана. С радостью передаем вам слова благодарности от мамы Никиты: "Я выражаю Вам огромную признательность и искренне благодарю за оказание материальной помощи для лечения и реабилитации моего сына, Русских Никиты. Оказывая помощь, Вы дарите не просто материальные ценности, Вы дарите самое ценное — здоровье детям, светящиеся глаза ребёнка - самое дорогое для нас, родителей. Огромное спасибо всем людям,которые помогают детям стать здоровыми!" 

04.10.2013 г. 

Сумма сбора увеличена. Для Никиты пришел дополнительный счет на 1750 евро, он был включен в общую сумму сбора. 

14.10.2013 г. 

Никите стало лучше. Состояние Никиты улучшилось. Еще не идеально, но давление стабильное и почти в норме. Состояние сердца по УЗИ заметно лучше. На прошлой неделе мальчику провели биопсию кожи. Генетики продолжают поиск диагноза Никиты, в надежде организовать адекватное лечение. 

Пожертвования

Необходимо: 818603 руб. / Собрано: 850000 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
КБП ОАО 26.09.2013 850000 руб.