Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Никита Русских

Город: Коломна

Дата рождения: 26 июня 2009

Диагноз: Состояние после трансплантации печени. Синдром портальной гипертензии.

Требуется: Сбор средств на лечение

Необходимо: 436071 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Никита уже совсем взрослый человек и, конечно, как и все дети, он любознателен и жизнерадостен, но нет-нет – и во взгляде мальчика мелькает недетская серьезность. Видимо, от того, что перенести мальчику довелось немало. 

Родился Никита немного недоношенным, но показатели были в пределах нормы. Разве что желтуха, которая должна была бы исчезнуть и не появляться больше, поначалу и правда исчезла, но потом вдруг снова появилась. Тем не менее, после серии капельниц (которые дали значительное улучшение) мальчика с мамой выписали домой, поставив диагнозы внутрипеченочный холестаз, инфекция цитомегалвируса и тирозинемия первого типа под вопросом. 

После двух месяцев дома мальчик снова пожелтел – и начались бесконечные анализы. В поликлинике, в больнице, в генетической лаборатории… Причины болезни мальчика установить не могли. 

Наконец, чтобы победить неизвестность, родители Никиты повезли ребенка в Германию, в клинику в Берлине, где малышу провели биопсию печени. После этой процедуры состояние ребенка стало ухудшаться буквально на глазах. И уже буквально на следующем обследовании у московского врача семью поставили перед необходимостью провести пересадку печени, и провести ее надо было как можно быстрее.

Никите повезло - в качестве донора для мальчика подошел папа, а жители Подмосковья собрали денег на то, чтобы малыша прооперировали в Бельгии. Так как диагноз мальчику так и не был установлен, а состояние его ухудшалось день ото дня, родители очень боялись, что в России с выхаживанием ребенка будут проблемы. 

На «скорой» мальчика привезли в аэропорт, он буквально чудом пережил перелет из Москвы в Брюссель, а в клинике у Никиты началось кровотечение. Начнись оно в самолете, мы, может быть, и не смогли бы вам рассказать эту историю, но Никита был молодцом. Он держался, сколько мог, и в клинике врачи спасли ему жизнь. 

14 июня 2010 года, за неделю до первой годовщины малыша, Никиту прооперировали. Трансплантация прошла успешно, мальчик очень быстро пришел в себя. Сейчас он вполне самостоятельный и рассудительный мальчик. И довольно быстро растет. И вот этот быстрый рост сослужил ему не очень хорошую службу. 

В сентябре 2012 года анализы показали сильное снижение уровня тромбоцитов. Врачи, испугавшись онкологии, отправили мальчика на анализы и пункцию. Но, к счастью, страшные подозрения не подтвердились. Однако лучше Никите не становилось, а еще через месяц, в октябре, ухудшилось УЗИ. 30 ноября мальчика срочным порядком привезли на внеплановый контроль в Бельгию. Сделанное УЗИ подтвердило подозрение врачей – у мальчика стеноз портальной вены.

Сейчас мальчик находится в стабильном состоянии, семье необходимо постоянно проходить плановые контрольные обследования в клинике.

Мы очень надеемся на вашу помощь!

История сбора

05.11.2013 г. 

Никита Русских, приехавший на лечение в клинику Сент-Люк, по-прежнему находится в Бельгии - состояние мальчика удалось привести в порядок, но врачи стараются понять причину того внезапного ухудшения, которое было у Никиты летом, чтобы не допустить его повторения. В Бельгии Никита с мамой будет как минимум до середины декабря - примерно на это время запланировано повторное полное обследование сердца, катетеризация под наркозом - эти процедуры делали Никите в сентябре, когда мальчик только был госпитализирован. Теперь врачам нужно будет сравнить результат и оценить эффективность проведенной терапии. Все остальное время врачи просто наблюдают за состоянием ребенка и периодически контролируют его состояние путем осмотров и взятия необходимых анализов. При этом Никита лечится не стационарно, а на амбулаторном режиме. Конечно, для самого мальчика возможность жить не в больнице - это безусловный плюс. Но родителям Никиты приходится очень тяжело: семья еще не успела оправиться от предыдущих трат, расходов на билеты и лекарства, а теперь необходимо оплачивать проживание в гостинице. С 25 августа по 25 октября стоимость проживания в гостинице составила 1445 евро (63 652 рубля по сегодняшнему курсу ВТБ 24), с конца октября по середину декабря стоимость будет ориентировочно 66 075 рублей (1500 евро за полтора месяца, т.к. с 15 ноября стоимость проживания в Розо повышается, о чем предупредила администрация гостиницы). Итого на проживание Никиты с мамой на все время обследования необходимо 129 727 рублей. 

27.11.2013 г. 

Никита с мамой все еще живут в Бельгии - хотя его состояние заметно улучшилось, врачи по-прежнему не могут определить причину резкого ухудшения здоровья, которое было у мальчика летом, а также понять первопричину заболевания в целом. Поэтому пока говорить о дате возвращения Никиты домой не приходится. На данный момент Фонд перевел деньги за проживание семьи в гостинице Розо в период с 28.08.13 по 25.11.13. За этот период гостиница выставила счет на 2 125 евро (95 412 рублей по курсу 44,9 руб. за евро). 

05.12.2013 г. 

Как вы знаете, после операции по шунтированию воротной вены, которую Никита перенес в декабре прошлого года, у мальчика возникло осложнение на сердце, стали расширяться вены пищевода. В конце августа мальчик живет в Бельгии, все это время врачи тщательно наблюдают за состоянием его здоровья. Первоначально идея врачей была избежать хирургического вмешательства, была подобрана медикаментозная терапия, на которую Никита очень хорошо отозвался. Но улучшение оказалось временным. Через некоторое время после того как организм реагирует на лечение, опять увеличиваются пульс и давление, причем давление увеличивается и в лёгочной артерии... после нескольких месяцев наблюдений врачи все же приняли решение переделывать шунт - возможно, он работает неправильно и даёт осложнения. Родители Никиты очень надеются, что после операции всё наладится и давление нормализуется, что организм будет работать правильно. "Это единственный выход, так как все варианты лечения уже использованы... Если проблему не устранить, это может привести к плачевным последствиям, мы очень много прошли, чтобы опустить руки и ничего не сделать для своего единственного сыночка. Мы надеялись, что в этот раз обойдётся без операции, слишком тяжело прошла в прошлом году операция на воротной вене. Но другого выхода уже просто нет", - пишет в своем обращении мама Никиты. К сожалению, семья настолько истощена финансово, что оплатить операцию самостоятельно она просто не в силах. Предварительный счет клиника выставила на сумму 3500 евро (159 250 рублей по курсу ВТБ24). Семье очень нужны ваши помощь и поддержка! 

17.12.2013 г. 

Из письма мамы: "В субботу 14 декабря нас выписали из клиники. 12 декабря была госпитализация, а 13 декабря делали обследование шунта под наркозом. Выяснили, что шунт работает хорошо и причина лёгочной гипертензии теперь неясна. Врачи сказали будут думать, что послужило причиной ухудшения здоровья. Мы продолжаем наблюдаться у кардиолога, ходить на УЗИ, ЭКГ. Вчера была консультация с кардиологом. Она нам сказала, что они планируют плавно перейти на другой препарат с "Силденафила", т.к. долго его принимать, оказывается, нельзя. Будут смотреть результат. Если результат будет положительный, то они могут отпустить нас домой при условии еженедельного прохождения УЗИ сердца в Москве у кардиолога. Сегодня нам должны выдать новое лекарство, мы начнём его принимать. Каждый час мы должны будем в гостинице мерить давление, чтобы знать, как реагирует организм на новое лекарство. О результатах я вам напишу. Очень надеемся, что оно подойдёт и будет сдерживать давление в артерии. Пока это все новости. Искренне благодарны вам за помощь, за возможность обследоваться!" 

25.12.2013 г. 

Гостиница в Розо, в которой находится Никита практически все время, в течение которого он проходит обследование в Бельгии, выставила очередной (не окончательный) счет за проживание с 14 ноября 2013 года по 1 января 2014 года на сумму 999 евро (45 550 рублей по сегодняшнему курсу ВТБ24). С учетом поступившего счета сумма сбора была скорректирована и в сумме составила 300 212 рублей. В дальнейшем, видимо, она вырастет еще, потому что пока врачи не говорят, когда Никита сможет поехать домой. Скорее всего, Новый год мальчик встретит не в России. 

16.01.2014 г. 

Никиту отпускают домой! Никиту в очередной раз обследовала кардиолог клиники Сент-Люк, и сказала, что мальчик с мамой могут ехать домой! Правда, при условии еженедельного осмотра и прохождения УЗИ сердца и ЭКГ. Если не случится ничего экстренного, то Никиту отпускают на три месяца, а потом он снова должен будет приехать на консультацию в Бельгию. Из письма мамы: "Пока давление стабильно, нам скорректировали дозировку нового препарата и отменили "Силденафил". Кардиолог просила присылать ей на почту результаты нашего УЗИ в Москве. Очень надеемся, что всё будет стабильно и достаточно будет только этого лекарства для поддержания правильного давления в лёгочной артерии. Спасибо Вам, что вы с нами, спасибо за поддержку!" 

15.02.2014 г. 

Гостиница Розо прислала последний счет за проживание Никиты за период с 1 по 31 января 2014 года. Он составил 810 евро или 38 523 рубля. Итого окончательная сумма к сбору составляет 338 735 рублей. 

25.02.2014 г. 

Клиника прислала детализацию по счету. Исходя из финансовых документов, по итогам последнего обследования у Никиты в клинике образовался долг в 1847,03 евро (97 336 рублей по курсу 49,45 рублей за евро). Итого сумма сбора по этому обследованию Никиты составляет 436 071 рубль. 

27.02.2014 г. 

Сбор средств для Никиты завершен. Большое спасибо всем, кто помог мальчику. Ему и его родителям было очень нелегко - и физически, и эмоционально, и материально, но с вашей помощью они справились.

Пожертвования

Необходимо: 436071 руб. / Собрано: 436701 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
ТРАНСФИНГРУПП Управляющая Компания 01.03.2014 77636,91 руб.
Эрнст Энд Янг ООО 16.01.2014 22994 руб.
Эрнст Энд Янг ООО 16.01.2014 43271 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 06.01.2014 1100 руб.
Мир продуктов ООО 27.12.2013 100000 руб.
Дымов Александр 26.12.2013 30000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.12.2013 100000 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 01.12.2013 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.11.2013 500 руб.
Liya Burova (пожертвование по кредитной карте) 23.11.2013 150 руб.
Anastasia Malkova (пожертвование по кредитной карте) 22.11.2013 1000 руб.
Анонимно (WM) 21.11.2013 200 руб.
Логинов Виктор Александрович 21.11.2013 800 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2013 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.11.2013 400 руб.
Gulnaz Hisamova (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2013 1000 руб.
Анонимно (WM) 17.11.2013 150 руб.
Valentina Korneeva (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2013 2000 руб.
Хамзатов Хаваж Хаидович 15.11.2013 700 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2013 1000 руб.
Vladislava Elizaryeva (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2013 3000 руб.
Спектр Инвест ООО 08.11.2013 50000 руб.