Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Ксения Силюкова

Город: Переславль-Залесский, Ярославская обл.

Дата рождения: 1 ноября 2011

Диагноз: Тирозинемия тип 1.

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат.

Необходимо: 1722002 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Ксюша Силюкова больна с 2 лет 6 месяцев. Именно тогда у девочки впервые стали возникать сильные боли в ногах, преимущественно в коленных суставах. Родители Ксении обратились к хирургу через два месяца после появления симптомов. У девочки заподозрили артрит, но результаты анализов диагноз не подтвердили. Долгое время Ксюше не могли поставить точный диагноз и назначить корректный курс лечения. Состояние ребенка стало ухудшаться. У девочки были обнаружены реактивные изменения печени, а также, начали ломаться кости и деформироваться суставы. Родители отвезли ее в «ФГБУ РДКБ» на обследование для определения диагноза, так как стало очевидно, что терапия не помогает.


В РДКБ у Ксюши была выявлена наследственная тирозинемия 1 типа (гепаторенальная тирозинемия) – это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловленная мутацией в гене FAH. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами, которые тормозят окислительное фосфорилирование. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони.

История сбора

14.04.2016 г.

В лечении тирозинемии используют единственный в мире препарат, не имеющий аналогов («Орфадин»). Необходимая доза препарата на два месяца - 3 упаковки по 2 мг и 1 упаковка по 10 мг. Данный препарат назначается пожизненно. В настоящий момент вопрос с бесплатным предоставлением регионом необходимого препарата для ребенка не решен. Проводятся аукционы и согласования по финансированию лекарства. В ближайшее время бесплатно лекарство предоставлено девочке не будет, а пропускать его прием нельзя, так как состояние ребенка крайне тяжелое, и отсутствие терапии «Орфадином» приведет к необратимым изменениям и летальному исходу. Стоимость 1 упаковки препарата «Орфадин» на 2 мг составляет 215 225 рублей, на 10 мг – 1 076 324 руб. В ближайшее время необходимо приобрести 4 упаковки на общую сумму 1 722 002 руб.

Средний ежемесячный заработок семьи Силюковых не позволяет приобрести данный жизненно необходимый препарат.

​Фондом открыт сбор для Ксении Силюковой. Сумма сбора составляет ​1 722 002 руб.

Пожертвования

Необходимо: 1722002 руб. / Собрано: 1722802 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Программа Фонда "Помощь семье" 11.05.2016 940900 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.05.2016 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.05.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.05.2016 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.05.2016 300 руб.
DARIA KRASINA 06.05.2016 500 руб.
sergey marin 06.05.2016 1000 руб.
B Mizhiddorzhieva 06.05.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2016 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2016 500 руб.
Anastasiya Zhiteneva 05.05.2016 802 руб.
Maria Borodina 05.05.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2016 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2016 1000 руб.
Evgeniya MILYAEVA 05.05.2016 1000 руб.
VALENTINA BORISOVA 05.05.2016 200 руб.
ZHANNA SLAVSKAYA 05.05.2016 500000 руб.
Анонимно 05.05.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.05.2016 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.05.2016 500 руб.
Анонимно 02.05.2016 3000 руб.
Ирина Шевченко 02.05.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2016 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2016 3000 руб.
NOV 29.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2016 200 руб.
Сергунина Ольга 29.04.2016 200 руб.
Анонимно 29.04.2016 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2016 1000 руб.
БОГАЧЕВ ЮРИЙ ВЛАДИМИРОВИЧ 29.04.2016 15000 руб.
Anastasiya Cherepanova 29.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.04.2016 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.04.2016 20000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.04.2016 500 руб.
Anastasiya Cherepanova 28.04.2016 3500 руб.
Andrey Gorbatov 27.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.04.2016 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.04.2016 1000 руб.
Roman Gostev 27.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.04.2016 1000 руб.
Lidia Selezneva 27.04.2016 1000 руб.
Anastasiya Cherepanova 27.04.2016 1000 руб.
Ирина Окиншевич 27.04.2016 30000 руб.
Anastasiya Cherepanova 27.04.2016 10000 руб.
Maxim Kamnev 26.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.04.2016 1500 руб.
IRINA OVCHINNIKOVA 26.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.04.2016 1500 руб.
olexander Shafran 26.04.2016 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.04.2016 300 руб.
Elena Trusova 26.04.2016 1000 руб.
Inna Fedose 26.04.2016 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.04.2016 500 руб.
Анонимно 26.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.04.2016 1000 руб.
konstantin Elizarov 26.04.2016 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.04.2016 10000 руб.
Anastasiya Cherepanova 26.04.2016 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.04.2016 1000 руб.
Irina Sim 25.04.2016 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.04.2016 1000 руб.
Olga Efanova 25.04.2016 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.04.2016 2000 руб.
Tatjana Silina 25.04.2016 1000 руб.
ЕРМОЛАЕНКО РОМАН АЛЕКСАНДРОВИЧ 25.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.04.2016 200 руб.
SERGEY STAROVEROV 24.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.04.2016 10000 руб.
ANDREY SHCHADILOV 22.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.04.2016 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.04.2016 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.04.2016 1000 руб.
vasily malyshev 22.04.2016 500 руб.
ГАВРИКОВ ВАДИМ ЛЕОНИДОВИЧ 22.04.2016 10000 руб.
Владимир Буряк 21.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.04.2016 500 руб.
PETR SHIKALEV 20.04.2016 5000 руб.
Maria Stremina 20.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.04.2016 10000 руб.
Maksim Mostovik 20.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.04.2016 9000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.04.2016 3000 руб.
Анонимно 19.04.2016 1000 руб.
VASILY ARSENJEV 19.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.04.2016 30000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.04.2016 1000 руб.
Юлия Г 18.04.2016 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2016 4000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2016 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2016 500 руб.
Alla KULAGINA 18.04.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2016 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.04.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.04.2016 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.04.2016 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.04.2016 3000 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на лекарственный препарат. [1722002 руб. - сбор завершен]