Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Кирилл Смирнов

Город: Череповец

Дата рождения: 8 июня 2008

Диагноз: Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип

Требуется: Сбор средств на сенсоры для системы постоянного мониторинга глюкозы.

Необходимо: 23970 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

У Кирилла редкое генетическое заболевание, которое отягощено целым набором сопутствующих диагнозов. Мальчик, стойко все свои 9 лет жизни, с помощью врачей и мамы, борется за свою жизнь. Уже на 4-е сутки после рождения, Кирюша попал в отделение реанимации в тяжелом состоянии, а после стабилизации состояния здоровья был срочно переведен в отделение патологии детей раннего возраста ФГАУ «НЦЗД» г. Москвы, где после обследования, ему поставили диагноз: «Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b типа». В последующем, Кирилл наблюдался специалистами по месту жительства, соблюдал назначенную терапию, диету. В 2013 году наблюдаясь не по основному заболеванию в гастроэнтерологическом отделении «НЦЗД» г. Москвы при молекулярно-генетическом исследовании, ранее поставленный диагноз ещё раз был подтвержден. Основной и сопутствующие диагнозы требуют постоянного обследования, сдачи анализов, проведения лабораторных исследований, приема множества лекарственных препаратов. Кирюше противопоказано нахождение в коллективе, мальчик может сразу заболеть, поэтому он проходит обучение на дому. В связи с тем, что у Кирилла имеют место частые респираторные заболевания, гингивит, стоматит, кандидоз кожи и слизистых оболочек в виду агранулоцитоза, обусловленного тяжестью основного заболевания, ребенок по жизненным показаниям нуждается во введении рекомбинантного гранулоцитарного колониестимулирующего фактора человека, строго через день, в противном случае высок риск развития септических осложнений, вплоть до летального исхода. Простыми словами, организм ребёнка без уколов остаётся незащищённым от бактерий и микробов и даже находясь дома, без препарата, бактерии съедают организм изнутри. 

История сбора

21.02.2018

Несмотря на свой диагноз «Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип» и еще более 20-ти сопутствующих заболеваний, Кирилл – невероятно жизнерадостный мальчик с массой увлечений и хобби. Его организм может накапливать гликоген, но не может его расходовать. Если уровень сахара упадет, то питание мозга остановится, как и работа всего организма ребенка. Именно поэтому уровень глюкозы мама контролирует постоянно. С этой задачей справляется система постоянного мониторинга глюкозы, которая у Кирилла есть. Для нее нужны сменные сенсоры. 

Фонд открывает сбор средств для Смирнова Кирилла на приобретение сенсоров. Сумма сбора составляет 23 970 рубля. 

Пожертвования

Необходимо: 23970 руб. / Собрано: 23970 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Программа "Помощь семье" 21.02.2018 23970 руб.