Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Карина Суфиева

Город: Екатеринбург

Дата рождения: 28 сентября 2012

Диагноз: Состояние после трансплантации печени.

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат и контрольное обследование.

Необходимо: 15000 руб.

Уже собрано: 4000 руб. (осталось собрать: 11000 руб.)

осталось 73%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Карине Суфиевой выпало немало испытаний – сразу после рождения девочка провела почти месяц в больнице, в перинатальном центре в городе Первоуральск Свердловской области. Малышку выписали, несмотря на то, что у нее сохранялся желтоватый оттенок кожи.

Когда Карине исполнилось 3 месяца, ей сделали прививку от гепатита, несмотря на то, что у девочки были очень высокие показатели билирубина в крови. После прививки у малышки сразу началось ухудшение, и она была госпитализирована. В больнице ребенку поставили первичный диагноз: «Синдром холестаза», «Атрезия желчевыводящих путей». На УЗИ были обнаружены диффузные изменения в печени, реактивный панкреатит. Ребенка перевели в областную больницу, где диагноз подтвердился. В больнице родителям сказали, что ребенку необходима операция по трансплантации печени.

Родители Карины решили отвезти дочку на обследование в Москву. В ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И.Шумакова» Минздрава России диагноз Карины и необходимость операции подтвердились. Родителей Карины начали обследовать на возможность донорства, семья несколько раз приезжала в Москву. По решению врачей донором для Карины могла стать мама малышки, но провести операцию можно было только при условии, что мама девочки значительно сбавит в весе. Карина была в тяжелом состоянии, поэтому отпускать ее домой было нежелательно; маме девочки нужно было находиться под постоянным присмотром врачей, чтобы потерять вес быстро, но не в ущерб здоровью, и с весны 2013-го года семья Суфиевых поселились в Москве – Карина с мамой лежали в больнице, а папа ежедневно приезжал к ним.

Наконец, в июле 2013-го года Карине была сделана операция по трансплантации печени. После операции малышка быстро восстановилась, и уже довольно скоро семью отпустили домой. В первый год после операции посещать московскую больницу семье Карины нужно было очень часто – каждый месяц, чтобы врачи могли контролировать ее состояние. Доход у семьи Суфиевых небольшой, а один перелет всей семьей (маме очень сложно летать с Кариной в одиночку, потому что девочка сильно капризничает, и в Москве с ней нужна помощь) обходится очень дорого. Как и всем подопечным Фонда, перенесшим операцию по трансплантации, Карине противопоказано ездить в общественном транспорте, поэтому ребенок может передвигаться только на такси. Также, семье девочки необходимо оплачивать специальное питание и лекарства, которые не входят в список медикаментов, выдаваемых бесплатно. Денег в семье на данном этапе катастрофически не хватает, поэтому семья обратилась в Фонд за помощью.

История сбора

08.09.2017 г.

Контрольное обследование в июне показало, что состояние здоровья и анализы у Карины хорошие, функция трансплантата стабильная. На следующий контроль девочку ждут в октябре 2017 года. Карина активный, жизнерадостный ребенок, растет и развивается согласно возрасту. Продолжает принимать лекарственные препараты и соблюдать диету по рекомендации врачей. Здравоохранение Свердловской области поставило пациентов, получающих лекарственные препараты по программе, перед фактом, что поставок лекарственного препарата «Програф» в их регион не будет, выдали новый препарат. Карина страдает аллергозом, васкулитом, атопическим дерматитом, неусваиваемостью глютена и менять так резко препарат нельзя. Девочке постоянно нужен будет контроль на проверку концентрации и биохимию, чего по месту жительства сделать нельзя, потому, что нет необходимого оборудования. Мама Карины обратилась в Фонд с просьбой оказать помощь в приобретении лекарственного препарата «Програф», так как боится за состояние здоровья своего ребенка. Так же, семье необходима помощь в оплате проживания в гостинице и услуг такси. Очередной контроль жизненно необходим Карине для поддержания стабильного состояния и корректировки доз принимаемых лекарственных препаратов.

Фонд открывает сбор средств для Суфиевой Карины. Сумма сбора составляет 15 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 15000 руб. / Собрано: 4000 руб. / Осталось: 11000 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.09.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.09.2017 500 руб.
VASILY BYKANOV 16.09.2017 3000 руб.