Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Эмилия Моисеева

Город: с.Средний Багряж, Заинский р-н, Республика Татарстан

Дата рождения: 17 августа 2015

Диагноз: Тирозинемия 1 типа.

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат.

Необходимо: 1300000 руб.

Уже собрано: 375850 руб. (осталось собрать: 924150 руб.)

осталось 71%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

У Эмилии редкое генетическое заболевание – «Тирозинемия». К сожалению, поставить верный диагноз малышке долгое время не удавалось. Эмилия родилась в августе 2015 года. Уже в возрасте 1 месяца у девочки на УЗИ впервые были выявлены изменения со стороны печени и желчного пузыря. В начале родителям говорили, что ничего страшного нет, но у девочки все время держалась повышенная температура. В местной больнице уже не знали, что делать, и Эмилию отправили  в Казань. 

Болезнь делала свое дело, были видны изменения в печени и почках.  После получения предварительного диагноза, «Тирозинемия», в Казани Эмилия с мамой были направлены на обследование в московскую клинику, где диагноз был подтвержден. Сейчас уже сформировался фиброз печени, поражены почки. Без применения лекарства в печени сформируется цирроз, а это может привести к раку печени. Данное заболевание дает осложнение на многие органы ребенка, своевременный прием лекарственного препарата Эмилии необходим.

Единственным возможным вариантом патогенетического лечения данного заболевания является назначение терапии препаратом «Орфадин» (Нитизинон). Пациентов этим лекарством должно обеспечить государство, но это длительный процесс оформления, который может тянутся месяцами, а лекарство ребенку необходимо принимать постоянно. Лекарственный препарат «Орфадин» (Нитизинон) отмене и замене не подлежит по жизненным показаниям.

Прошёл уже почти год, как семья Эмилии отстаивает свои права в судах, пишет обращения в различные министерства, но полученные ответы демонстрируют нежелание взять ответственность и найти решение для тяжелобольного ребенка. Все ответы Министерства здравоохранения Республики Татарстан сводятся к тому, что вопрос обеспечения пациента лекарством будет рассмотрен только при условии выделения дополнительного финансирования в регионе, тогда как, заболевание «Тирозинемия»  включена в Перечень, который утвержден постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403, а в соответствии с частью 9 статьи 83 Федерального закона № 323-ФЗ обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории РФ лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных Перечень, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ.

Наш Фонд уже помог Эмилии в закупке необходимого препарата в надежде, что регион сможет за это время решить вопрос с поставкой. На данный момент лекарственного препарата у семьи осталось до 3 декабря 2017 года. Когда решиться вопрос с закупкой препарата в регионе до сих пор никто ответить не может.

Семья обратилась в Фонд за помощью в приобретении лекарства для Эмилии. Чтобы спасти жизнь ребенку, Фонд открывает сбор средств на приобретение лекарственного препарата «Орфадин».

Сумма сбора для Моисеевой Эмилии составляет 1 300 000 рублей (сумма сбора может корректироваться после выставления счета с учетом комиссии платежной системы).

История сбора 

09.11.2017

Прошёл уже почти год, как семья Эмилии отстаивает свои права в судах, пишет обращения в различные министерства, но полученные ответы демонстрируют нежелание взять ответственность и найти решение для тяжелобольного ребенка. Все ответы Министерства здравоохранения Республики Татарстан сводятся к тому, что вопрос обеспечения пациента лекарством будет рассмотрен только при условии выделения дополнительного финансирования в регионе, тогда как, заболевание «Тирозинемия»  включена в Перечень, который утвержден постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403, а в соответствии с частью 9 статьи 83 Федерального закона № 323-ФЗ обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории РФ лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных Перечень, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ.

Единственным возможным вариантом лечения заболевания Эмилии является жизненно необходимая субстрат-редуцирующая терапия нитизиноном «Орфадин», отмене и замене не подлежит по жизненным показаниям. Лекарственного препарата у семьи осталось до 3 декабря 2017 года. Когда решиться вопрос с закупкой в регионе никто ответить не может.

Семья обратилась в Фонд за помощью в приобретении лекарства для Эмилии. Чтобы спасти жизнь ребенку, Фонд открывает сбор средств на приобретение лекарственного препарата «Орфадин».

Сумма сбора для Моисеевой Эмилии составляет 1 300 000 рублей (сумма сбора может корректироваться после выставления счета с учетом комиссии платежной системы).

Пожертвования

Необходимо: 1300000 руб. / Собрано: 375850 руб. / Осталось: 924150 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.11.2017 50 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.11.2017 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.11.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.11.2017 160 руб.
A D 22.11.2017 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.11.2017 420 руб.
Victor Tarbetskiy 21.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.11.2017 3000 руб.
Дмитрий 21.11.2017 1000 руб.
Анатолий Ольхов 21.11.2017 512 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.11.2017 49 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.11.2017 1000 руб.
Илья Комаров 21.11.2017 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 50000 руб.
ALEXANDER MAXIMENKO 20.11.2017 300 руб.
VIKTOR MALOFEEV 20.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 1000 руб.
OLEG ORLOV 20.11.2017 1000 руб.
Елена 20.11.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 2500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 730 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 500 руб.
Илья Рязанцев 20.11.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 500 руб.
Владимир 20.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 1100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 1000 руб.
Светлана 20.11.2017 1000 руб.
Николай 20.11.2017 2500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 500 руб.
KIRILL SEREBRIAKOV 20.11.2017 4902 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 299 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.11.2017 300 руб.
OLEG CHUMENKO 20.11.2017 1000 руб.
ШЕВЧЕНКО КОНСТАНТИН ВИКТОРОВИЧ 20.11.2017 7200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.11.2017 1000 руб.
Наталья Сухарева 19.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.11.2017 300 руб.
Елена 18.11.2017 300 руб.
елена 18.11.2017 100 руб.
Ярослав Пуйман 18.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 1000 руб.
Михаил 17.11.2017 500 руб.
Иван 17.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 2000 руб.
Анастасия Овчаренко 17.11.2017 998 руб.
Наталья Шарпатова 17.11.2017 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 1000 руб.
Андрей Писаренко 17.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 1000 руб.
Наталья 17.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 500 руб.
Evgeny Novikov 16.11.2017 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 1000 руб.
Denis Kondratyev 16.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 20000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 150 руб.
IRINA MAZAEVA 16.11.2017 500 руб.
Крапивина Марина 16.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 300 руб.
Evgeniya Medvedeva 16.11.2017 1500 руб.
Sergey Marin 16.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.11.2017 1000 руб.
Константин 15.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 300 руб.
PAVEL BONDAREV 15.11.2017 500 руб.
Galina Vavilova 15.11.2017 100 руб.
ELENA POKROVSKAIA 15.11.2017 550 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 500 руб.
Иван Воронков 15.11.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 500 руб.
EVGENYA SHCHETININA 15.11.2017 250 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 150 руб.
Алла Кулагина 15.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 2000 руб.
Sergey Avlasenko 15.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 1000 руб.
SVETLANA GUBINSKAYA 15.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 500 руб.
наталья пазаева 15.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 1000 руб.
Георгий 15.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.11.2017 100 руб.
Инна Стражкова 15.11.2017 500 руб.
Борис Харченко 14.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 2000 руб.
Эл Эл 14.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 800 руб.
Сергей 14.11.2017 50000 руб.
Anton 14.11.2017 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 20000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 300 руб.
YURIY PODVALOV 14.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 102 руб.
Евгений Сильченко 14.11.2017 1000 руб.
Елена Гладикова 14.11.2017 1000 руб.
Ирина Колтуновская 14.11.2017 1000 руб.
Елена Филатова 14.11.2017 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 50 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 600 руб.
Andrey Gorbatov 14.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 30000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.11.2017 500 руб.
Бегун №8 14.11.2017 13527 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 500 руб.
Артем Перовский 13.11.2017 2000 руб.
SERGEY ALBYCHEV 13.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 11 руб.
Вячеслав 13.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 240 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 300 руб.
Катерина Бараненко 13.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 500 руб.
Алексей 13.11.2017 2000 руб.
IVUSHKIN KONSTANTIN 13.11.2017 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 100 руб.
Виктория Мошкович 12.11.2017 700 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.11.2017 2500 руб.

Все обращения