Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Дмитрий Буранов

Город: с. Нижнее Афанасово, Республика Татарстан

Дата рождения: 18 января 1999

Диагноз: Наследственная тирозинемия 1б тип (хроническое течение гепаторенальной тирозинемии).

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат.

Необходимо: 1015219 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 0%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка 

Диагноз Диме, как и многим из наших подопечных детей, был поставлен не сразу. Дима - старший ребенок в семье. Родился в положенный срок, и в первые годы жизни ничего не говорило о тяжелом заболевании мальчика.

В три года Дима заболел и был госпитализирован в ДРКБ Республики Татарстан, где ребенку ставили различные диагнозы, и только к 13 годам в Научном Центре Здоровья Детей г. Москва ребенку был установлен конечный диагноз - тирозинемия 1 типа.

Наследственная тирозинемия 1 типа (гепаторенальная тирозинемия)- это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловленная мутацией в гене FAH. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони.

История сбора 

25.06.2015 г.

Врачами была назначена терапия препаратом «Орфадин» в дозе 1мг/кг/сутки и низкобелковая диета. В лечении данного заболевания используют единственный в мире препарат, не имеющий аналогов - «Орфадин». Стоимость одной упаковки данного препарата составляет 203043,92 рубля. Данный препарат назначается пожизненно!!! Сделать мальчику родственную трансплантацию печени нет возможности, так как у семьи нет родственного донора. 

В министерстве Татарстана вопрос стоит на рассмотрении с 2011 года. Родителями были поданы документы 14.03.2015 в Департамент здравоохранения Республики Татарстан на предмет закупки дорогостоящего лечения («Орфадин»). Был получен устный отказ, в письменной форме ответ не предоставлен. Следующее обращение было отправлено 23.06.2015 и, как и в первом случае, ответ не поступил. 

Мальчик живет в полной семье, имеет младшего брата. Средний месячный заработок семьи составляет 20 тыс.рублей, в связи с чем нет возможности приобретения жизненно необходимого препарата самостоятельно. 

Семья Бурановых нуждается в помощи по оплате лекарственного препарата «Орфадин». Сумма сбора составляет 1 015 219 руб.

01.10.2015 г. 

После судебных разбирательств и проведения аукциона в регионе, Дима Буранов был обеспечен необходимым лекарственным препаратом "Орфадин". Лекарство мальчик получит в начале октября 2015 года. Деньги, собранные на Диму, будут перечислены на программу Фонда "Помощь семье". Сбор закрыт, большое спасибо.

Пожертвования

Необходимо: 1015219 руб. / Собрано: 1135 руб. / Осталось: 1014084 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.09.2015 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.07.2015 1035 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на лекарственный препарат. [1015219 руб. - сбор завершен]