Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Арсения Кудрявцева

Город: Власиха, Одинцовский р-н

Дата рождения: 22 ноября 2008

Диагноз: Состояние после трансплантации печени в исходе гликогеновой болезни 1Б типа. Хроническая нейтропения. Состояние после кохлеарной трансплантации по поводу сенсоневральной глухоты.

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат.

Необходимо: 111034 руб.

Уже собрано: 15698 руб. (осталось собрать: 95336 руб.)

собрано 14%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

У Арсении заболеваний много, одно другого страшнее. Это и хроническая нейтропения, и парциальная симптоматическая эпилепсия, и состояние после ортотопической пересадки печени. А совсем недавно у нее были обнаружены изменения в белом веществе больших полушарий мозга. Сначала предполагали онкологию, но диагноз не подтвердился. И теперь не предполагают ничего. Помочь с установлением диагноза могут в Бельгии, в клинике Сент-Люк, где малышку хорошо знают и любят – там в начале 2010 года ей была проведена операция по пересадке печени. 

«Стойкая девочка Арсюша» - так маленькую Арсению зовут дома. Вся ее жизнь – это круглосуточная борьба за жизнь и здоровье и самой девочки, и, конечно, ее родителей.

Арсении, долгожданному и запланированному ребенку, пожить здоровой удалось всего двое суток после рождения. А через двое суток, после прививки от гепатита, билирубин у Арсюши поднялся так, что она впервые потеряла сознание, а ее родители впервые услышали от врачей совет «готовиться к худшему». Была реанимация, переливание крови с полной заменой, одна больница, вторая больница… Но девочка, маленькая новорожденная девочка, выжила.

Выписали ее с диагнозом церебральная ишемия и синдром угнетения ЦНС, потом у Арсюши появились первые признаки гликогеноза (при больших перерывах в кормлении стала наблюдаться гипогликемия), она часто попадала в больницу. А между больницами мама возила ее на массажи, на ЛФК. Пока шли занятия, ребенок развивался, а после каждого следующего приступа и госпитализации наблюдался откат и порой все приходилось буквально начинать заново. Например, в 3 месяца она могла держать головку, лежа на животе и вытянув ручки, а в 6 месяцев, после очередных больниц и лечений, она не могла уже даже просто повернуть головку на другую строну, когда лежала на спине.

Иногда маме хотелось заснуть и не просыпаться, хотелось спрятаться от происходящего ужаса и царящего вокруг равнодушия. Особенно после того как на консилиуме врачи сказали, что Арсения – вообще безнадежная… Девочке было всего 4 месяца. Она была живая и родная. И родители продолжили бороться.

У Арсении обнаружили тяжелое заболевание крови – хроническую нейтропению. Для лечения которой девочке через день нужно было колоть «Нейпоген», один укол которого стоит под 200 долларов, а бесплатно его не выдают (это лекарство Арсении колют до сих пор и родители до сих пор покупают его самостоятельно).

В 5 месяцев Арсюше поставили диагноз «гликогеноз 1б». Это объяснило ее гипогликемию и судороги, но поставило перед родителями новые задачи: девочку нужно было кормить не реже чем через каждые два часа специальным питанием, не содержащим никаких сахаров. Семья коробками заказывала специальные каши в Израиле, а соевое молоко – в Германии. И круглые сутки родители занимались тем, что кормили дочь. Она немного съедала, потом ее рвало, и все начиналось заново. Сначала кормлением занималась только мама, но через пару недель мама стала сдавать – нет, она не забывала встать, развести питание, ложка за ложкой вливать его в ребенка (как забыть, если от этого зависит маленькая жизнь!). Но вот как называются обычные вещи, какой сегодня день и что существует в мире помимо питания и кроватки – вот это стало забываться от усталости и бессилия. Тогда в дело включился папа – по ночам они стали вставать через раз. Мама-папа, мама-папа… Кормили и брали у дочки тест на уровень сахара (колоть приходилось в пальцы ног, потому что на крошечных детских ручках уже просто не было места). Но иногда они не успевали – сахар порой падает слишком быстро, - и тогда Арсюша теряла сознание, а родители ее откачивали. Врачи, приезжавшие на вызов, в казенную «военную» квартиру, часто не знали, что нужно делать. И советовали «встать куда-нибудь на учет в Москве». А когда мама и папа Арсении говорили, что они уже везде стоят, просто разводили руками.

Но родители не сдавались. Искали в книгах, в журналах, в Интернете. И выяснили, что победить гликогеноз можно пересадкой печени. Оперировать девочку в России врачи не советовали – слишком много тяжелых диагнозов у нее, нет никакой гарантии, что удастся выходить ребенка. Семье рекомендовали обратиться в Сент-Люк. Именно там в начале 2010 года и прооперировали девочку – вне очереди, потому что состояние ее было очень тяжелым. Донором стала мама.

С проведением операции проблемы не кончились. Потому что после перенесенного наркоза и лечения выяснилось, что девочка «откатилась» почти к началу: в полтора года она снова была полностью лежачей. И снова начался курс реабилитации – с самого начала. ЛФК, массаж, аквареабилитация, логопед – все, что можно использовать, было использовано. Ее возили на реабилитацию в Чехию и в Евпаторию. В результате сейчас Арсюша может похвастаться внушительным списком побед: она может сидеть (и даже садиться!) сама, ходить бочком, держась за поддержку, самостоятельно кушать ложкой, пить из поильника, немного ползать на четвереньках, самостоятельно вставать у опоры и говорить некоторые слоги.

И тут бы и закончить, на этой безусловно радостной ноте, но увы, на этом история не заканчивается. В конце 2011 года девочка во сне неожиданно потеряла сознание, потом еще раз… Хорошо, что родители, так и не отучившиеся вставать по ночам к ее кроватке, вовремя это обнаруживали. Ее по «скорой» увезли в больницу, на обследованиях обнаружили некоторые образования в голове.  Родителям говорили о лимфомах, но диагноз не подтвердился, а других вариантов у врачей нет. Принимая во внимание сложное состояние девочки и множественные тяжелые диагнозы, семье посоветовали как можно скорее показать малышку в Сент-Люк. 

 Но трехлетняя борьба за выживание подкосила финансовые возможности семьи. У папы – единственного кормильца в семье из четырех человек (у Арсюши есть еще старший брат) неплохая зарплата - 70 000 рублей. Из них большая часть уходит на занятия и лекарства для девочки, а на остальные средства семья как-то живет – ест, пьет, одевается, ездит, платит за коммунальные услуги. Деньги на операцию семья нашла самостоятельно, за один месяц – занимая, прося, убеждая. Собирали, что называется, всем миром, и думали, что занятое удастся отдать. А не удается – не из чего отдавать, все деньги уходят на лекарства, массаж, плавание и прочие жизненно необходимые для Арсении вещи. А еще и контроли в Бельгии… На них семья тоже всегда старалась накопить сама, помогали бабушки и дедушки… Но сейчас деньги взять совсем неоткуда. И что делать родителям, которые знают, что для Арсении каждый обморок – это шаг назад и потеря одного из достигнутых результатов? Что им делать, если отложенных денег нет (на те, что были, были куплены билеты на самолет), если брать в долг и в кредит больше невозможно? Отказаться от поездки в Сент-Люк, как можно было бы отказаться от поездки на море или на экскурсию? Но установить причину, по которой девочка теряет сознание, необходимо. И проверить ее состояние в целом необходимо тоже – при таком «букете» заболеваний очень важно действовать точно и оперативно. Не зря же стойкая девочка Арсюша и ее еще более стойкие родители столько боролись!

История сбора

30.05.2018

В последнее время у Арсении участились приступы и девочка лежала в реанимацию. К сожалению, пока у врачей не получилось найти замену или отменить препарат «Нейпоген». У детей с тяжелой хронической нейтропенией «Нейпоген» стабильно увеличивает число нейтрофилов в периферической крови, снижает частоту инфекционных осложнений. Говорить, что состояние Арсении стабильно пока не приходится. Дома у семьи оборудована специальная реанимация - мама Ольга и родные справляются своими силами. Когда приступ очень сильный и Арсения теряет сознание, мама вызывает скорую помощь, и они едут в городскую реанимацию. В семье есть старшие и младшие дети. Все умеют оказывать первую помощь сестренке и знают, как правильно общаться с девочкой, ведь у Арсении практически отсутствует зрение и стоит слуховой имплантат. У девочки уже полностью закончились запасы лекарства, а средств в семье очень не хватает. Помимо «Нейпогена» родителям приходится постоянно покупать и другие дорогие лекарства, которые не выдаются бесплатно, а также оплачивать многочисленные реабилитации по слуху и зрению.

Сумма сбора на лекарственный препарат для Арсении Кудрявцевой составит: 111 034 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 111034 руб. / Собрано: 15698 руб. / Осталось: 95336 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.07.2018 1000 руб.
Юрий 29.06.2018 1000 руб.
olga klimenko 28.06.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.06.2018 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.06.2018 198 руб.