Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Арина Степанова

Город: д. Малые Бикшихи (Чувашская Республика)

Дата рождения: 28 июля 2015

Диагноз:  Тирозинемия 1 типа.

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат

Необходимо: 1500000 руб.

Сбор средств завершен.

осталось 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

У Арины редкое генетическое заболевание – «Тирозинемия». Девочка родилась настоящим богатырем, вес при рождении 4000 грамм и рост 55 см. Развивалась Ариночка согласно возрасту. В два месяца в связи с появлением желтухи, прошла первое обследование. Были некоторые проблемы в анализах, печеночные пробы показывали нарушение в печени, но существенных отклонений у девочки не было. До полутора лет, семья за медицинской помощью не обращалась, ребенка ничего не беспокоило.  В два года, на приеме у педиатра в июле 2017 года, при осмотре и данным УЗИ, впервые были выявлены изменения со стороны печени. Для уточнения диагноза и определения тактики дальнейшего лечения девочку направили в республиканскую больницу, где ей провели обследование, но точно выставить диагноз врачи не смогли. Было принято решение, взять кровь у девочки на генетический анализ и отправить в Москву. Через месяц, в августе 2017 года пришел ответ, но он звучал как приговор, у Ариночки – «Тирозинемия»! После получения предварительного диагноза, Ариночка с мамой были направлены на обследование в московскую клинику, где диагноз был подтвержден и назначен единственно возможный метод терапии: препарат Нитизинон (торговое название «Орфадин»). Лекарственный препарат отмене и замене не подлежит по жизненным показаниям. Сейчас у девочки, уже сформировался фиброз печени, поражены почки. Без применения лекарства, в печени сформируется цирроз, а потом, это может привести к раку печени.

История сбора

В связи с ухудшением самочувствия ребенка, дальше откладывать лекарственную терапию нельзя. Ариночке стало тяжело ходить, ножки ослабли, без причины из носа идёт кровь. Бесплатно лекарство в ближайшее время семье предоставлено не будет, из-за необходимости проведения Министерством здравоохранения Чувашской Республики ряда мероприятий по закупке лекарственного препарата «Орфадин», но это длительный процесс оформления, а лекарство ребенку необходимо принимать уже сейчас. Единственным возможным вариантом патогенетического лечения данного заболевания, является назначение лекарственной терапии препаратом «Орфадин» (Нитизинон), а стоимость данного препарата составляет больше 1500 000 рублей на 2 месяца.

Чтобы не упустить время и спасти свою девочку, мама Арины обратились в Фонд за помощью. Самостоятельно родители Арины не смогут оплатить покупку такого дорогостоящего лекарственного препарата.

Фонд открывает сбор средств для Степановой Арины на приобретение лекарственного препарата «Орфадин» (Нитизинон).

Сумма сбора составляет 1 500 000 рублей (сумма сбора может корректироваться после выставления счета).

10.10.2017

Фонд закрывает сбор средств на помощь семье Степановой Арине по просьбе родителей. У региона появилась возможность предоставить лекарственный препарат.

Собранные средства будут направлены на помощь другим подопечным Фонда.

 

Пожертвования

Необходимо: 1500000 руб. / Собрано: 3000 руб. / Осталось: 1497000 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.10.2017 3000 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на лекарственный препарат [1500000 руб. - сбор завершен]