Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Анастасия Ломакина

Город: Строитель Тамбовской обл.

Дата рождения: 23 октября 2008

Диагноз: Тромбофилия. Состояние после ортотопической трансплантации фрагмента печени от живого родственного донора.

Требуется: Сбор средств на лечение

Необходимо: 460000 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Девочка от рождения страдает двумя заболеваниями: тромбофилией и циррозом печени. Оба этих заболевания лечатся, но до настоящего времени еще никто в нашей стране не делал пересадку печени пациенту, страдающему тромбофилией. Больше того, эта болезнь является прямым противопоказанием к проведению операции. Однако, сохранить девочке жизнь можно было, только сделав на фоне терапии, направленной на уменьшение образования тромбов, пересадку печени. И врачи РНЦХ сделали эту операцию.

Поначалу Настю положили в РДКБ. Здесь ей сделали операцию по Касаи по поводу гипоплазии желчных протоков и формирующегося цирроза печени (к сожалению, операция не привела к излечению, цирроз печени обратить невозможно), здесь же гематологи поставили ей диагноз «тромбофилия». После того как врачи РДКБ нормализовали гематологические показатели, восстановили портальный печеночный кровоток Насти, ее перевели в РНЦХ, и уже здесь 13 октября 2010 года ей пересадили фрагмент печени от папы. Операция прошла успешно, печень прижилась... Казалось бы, вот и счастливый финал: ребенок спасен, родители счастливы, врачи опытным путем установили, что пересадка печени при тромбофилии в принципе возможна, причем сделать ее могут в нашей стране... Но все оказалось не так просто и совсем не радужно.

Исследование показало начинающийся тромбоз воротной вены. Насте назначили лечение препаратом «Антитромбин 3», и это лечение дало положительный результат. Но, к сожалению, курс пришлось прекратить. Дело в том, что «Антиромбин 3», в силу его жизненной необходимости, выдается больным бесплатно, но только в том случае, если они проходят лечение в отделении гематологии. Пока у врачей из РНЦХ была возможность брать препарат в гематологическом отделении ДКБ бесплатно, Насте он тоже доставался бесплатно. Теперь, когда квота оказалась выбрана, возможности получить препарат крайне минимальны. Когда реабилитационный период подойдет концу, девочку вновь переведут «под крыло» врачей-гематологов из РДКБ, и в случае необходимости ей снова будут давать «Антитромбин 3» бесплатно, но дело в том, что лекарство нужно ей прямо сейчас — начался процесс образования тромбов, и если его не остановить в самое ближайшее время, то будет поздно. Пойдут прахом надежды родителей и их двухлетняя борьба за жизнь дочери. Окажется тщетной уникальная операция, выполненная врачами РНЦХ. Хорошая и очень-очень терпеливая маленькая девочка станет жертвой странной бюрократической условности.

Конечно, если бы родители Насти могли себе это позволить, они бы непременно купили дочери требуемое лекарство в нужном количестве. Но, к сожалению, они себе этого позволить не могут. «Антиромбин 3» — очень дорогое лекарство. Один флакон препарата в аптеке в нужной дозировке стоит больше 25 000 рублей, а для одного курса лечения для Ани нужно не менее 20 флаконов. Работает в семье только папа, мама же живет с дочкой по больницам. Взять такую большую сумму им неоткуда.

Лечащий врач Насти обратился за помощью в наш фонд, объяснив, что «Антитромбин 3» нужен девочке буквально в ближайшие дни. Мы связались с фармацевтической компанией, которая согласилась поставить препарат для Насти по специальной цене — 23 000 рублей за флакон. Таким образом, общая сумма средств, необходимых на покупку лекарства, составила 460 000 рублей. К общей радости, на счету фонда была требуемая сумма, переведенная «на благотворительные цели»: 1 декабря 2010 года 450 000 рублей в фонд перевело ООО «1С-Рарус МСК», а 16 декабря 10 000 рублей перевело ООО «Волжский Подводник». Средства были немедленно переведены в фармкампанию, а лекарство — доставлено в больницу. Насте начали проводить курс лечения.

И фонд, и Настины родители, и врачи от всей души благодарим организации, средства которых пошли на оплату лекарства: если бы у Фонда не было «финансового резерва», мы бы с довольно большой вероятностью не смогли помочь Насте так быстро. Также мы благодарим фармацевтическую компанию за предоставленную скидку. Купленное лекарство — это лучший подарок на Новый год, который можно было сделать Насте и ее родителям.

История сбора

28.10.2010 г.

Подарки бывают разные: сладкие, полезные, интересные, ожидаемые. А у Насти подарки — уникальные. Скажем, ко дню рождения врачи РНЦХ подарили ей шанс на новую жизнь, сделав операцию по пересадке печени, несмотря на то, что до этого в нашей стране никто не делал пересадку печени ребенку с тромбофилией. А на Новый год благодаря помощи компаний «1С-Рарус МСК» и «Волжский подводник» нам удалось купить Насте жизненно необходимое ей лекарство — 20 флаконов «Антитромбина 3» на сумму 460 000 рублей. Вот так Настя и живет, от подарка к подарку, от чуда к чуду.

15.02.2011 г.

Настя выписана домой. Родители девочки и врачи РНЦХ очень благодарны всем за оперативную помощь: за счет того что лекарство было куплено в считанные дни, лечение удалось начать своевременно, состояние девочки значительно улучшилось, и ее выписали домой.

Пожертвования

Необходимо: 460000 руб. / Собрано: 460000 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
ОАО Волжский Подводник 16.12.2010 10000 руб.
ООО "1С-РАРУС МСК" 01.12.2010 450000 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на лечение [460000 руб. - сбор завершен]