Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Алана Остаева

Город: Ногир Пригородного района Северной Осетии

Дата рождения: 25 апреля 2005

Диагноз: Цирроз печени в исходе билиарной атрезии. Синдром портальной гипертензии, холестаза, печеночно-клеточной недостаточности. Посттрансплантационный лимфопролиферативный синдром.

Требуется: Сбор средств на лечение

Необходимо: 32000 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Алане очень повезло. Повезло, потому что у нее есть прекрасные папа и мама, которые любят ее просто так, и просто так готовы пожертвовать всем, лишь бы она поправилась. Папа Аланы стал донором печени для своей дочери, когда ей потребовалась пересадка в первый раз. И, так как донор должен быть худым, папа за месяц похудел на 20 кг. Мама Аланы проводила и проводит с Аланой долгие дни и недели в больницах, а когда дочке потребовалась ретрансплантация, она, не задумываясь, стала ее вторым донором.

Аланке повезло, потому что у нее есть младшая сестра, очень, между прочим, похожая на Алану. И, к счастью, здоровая. Алане повезло, что младшая сестра понимает, как несладко приходится старшей, и не обижается, когда мама и Алана снова уезжают в больницу, а уезжают они очень часто, и иногда надолго. Зато когда Алана и ее сестра вместе, они без устали играют.

Еще ей повезло потому, что у нее есть дом в Осетии. Настоящий дом, с садом... Правда, недавно, во время очередного вооруженного конфликта между Грузией и Осетией, дом оказался частично разрушен, и пока, увы, о его восстановлении речи не идет. Но она все равно свой дом любит и очень скучает по нему.

А еще Аланке повезло в том, что на ее пути было и есть много хороших людей. Хорошие врачи, которые вовремя ставили диагнозы и принимали меры. Хорошее папино руководство, которое не лишало папу зарплаты, не увольняло его и не вынуждало писать «без содержания», когда папа по несколько месяцев проводил в больнице (а деньги в семье зарабатывает один папа). Хорошие люди из Общества имени Настеньки Рогалевич, которые помогали словом и делом. Хорошие благотворители, с помощью которых Алана получила возможность быть прооперированной в Бельгии. Если бы не было всех этих людей, то у Аланки уже не было бы ни мамы, ни папы, ни сестры, ни даже полуразрушенного дома в Осетии. У Аланки бы уже ничего не было.

Алана Остаева родилась 25 апреля 2005 года. Через пару суток после рождения у нее появилась желтуха, которую врачи классифицировали как физиологическую, и Алану с мамой выписали. Месяц Алана официально считалась здоровым ребенком, но родителей беспокоила ее не проходившая желтуха. В 1 месяц врач посоветовала обследовать ребенка в ЦДБ г. Тбилиси, где Алане поставили диагноз «атрезия внутрипочечных желчных ходов». Маме сказали, что болезнь неизлечима, и ребенка отпустили «доживать» домой, со словами, что проживет Алана не больше 6-8 месяцев. Смириться с таким диагнозом родителям было не под силу, но вместо того чтобы сложить руки или впасть в отчаяние, они решили действовать. Остаевы привезли Алану в Москву, в ДГКБ № 13 им. Н. Ф. Филатова г. Москвы. Диагноз тбилисских врачей подтвердился, но в Москве родителям сказали, что Алане можно помочь.

27 июня 2005 двухмесячной малышке провели операцию по Касаи. Но, к сожалению, операция не дала результатов, желчь не пошла. Алану выписали, она продолжала наблюдаться в ДГКБ им. Филатова и раз в два месяца девочку привозили на обследование из Осетии. Время было против Аланы, и к концу первого года жизни у ребенка сформировался билиарный цирроз печени. Девочку направили на родственную трансплантацию.

22 июня 2006 состоялась трансплантация. Донором для Аланки стал папа, так как мама только что родила вторую дочь. Но мама была рядом: болезнь Аланы вынудила ее оставить новорожденную малышку с бабушкой, ведь, как бы жестоко ни звучали эти слова, Алане в тот момент мама была нужнее.

В больнице Алана провела больше полугода. Девочку выписали с обязательным условием раз в два месяца показываться врачу в Москве. Опять начались поезда. А через 9 месяцев семью ждало новое потрясение: Алане стало хуже, кожа приобрела желтушный оттенок, держалась температура. Девочку сразу же привезли в Москву. Несколько месяцев она проходила обследование, с каждым днем ей становилось хуже: она не говорила, не ела, не двигалась... Выход был один — повторная трансплантация, причем проводить ее советовали уже в Бельгии. А это 85 000 евро. Конечно, таких денег у семьи Остаевых не было, но с помощью благотворителей необходимая сумма была собрана, и 30 мая 2007 года Алане пересадили печень от мамы.

Через 3 месяца Алана, к которой буквально вернулась жизнь, была выписана, все с тем же непременным условием — каждые 2-3 месяца очно наблюдаться у педиатра-гепатолога в Филатовской больнице. При этом Алана наблюдается и «заочно»: анализы крови она сдает еженедельно, потом родители везут пробирку во Владикавказ, оттуда на поезде их доставляют в Москву, здесь на вокзале пробирку забирают и привозят в лабораторию «Филатовки».

У семьи начался период спокойной и весьма счастливой (по сравнению с пережитыми потрясениями) жизни. И быть бы ему таким и дальше, но... Но в октябре 2009 года, отправляясь на очередное обследование с Аланой в Москву, мама обнаружила, что у девочки поднялась температура и воспалились лимфоузлы. В ДГКБ их положили на обследование в отделение онкологической гематологии с подозрением на лимфообластный лейкоз. Взяли пункцию костного мозга, сделали биопсию лимфоузлов. И оставили в отделении на 2 недели, до тех пор, пока не будут известны результаты взятых анализов. По словам Аланиной мамы, это были самые страшные недели в ее жизни. «Я все думала, если у нее подтвердится рак крови, как она, с ее и без того больной печенью выдержит химиотерапию, и выдержит ли?». И Аланка, привыкшая к больницам за свою недолгую жизнь, робела — таких измученных детей ей видеть не приходилось. Но Алане снова повезло — подозрение на лейкоз не подтвердилось. Ее выписали с диагнозом «посттрансплационный лимфопролиферативный синдром».

На то время, пока Алану обследовали, ей отменили прием иммуносупрессии (такие препараты люди с пересаженными органами должны пить всю жизнь, ежедневно, для того, чтобы подавлять собственный иммунитет, иначе может возникнуть отторжение трансплантата). Из-за этого через 2 месяца у Аланы снова началось отторжение печени. К счастью, на этот раз процесс удалось вовремя остановить.

История сбора

26.05.2010 г.

Сейчас Алана снова в Москве: анализы на обследовании оказались не очень хорошие, и недельная плановая процедура превратилась в полтора месяца осмотров. Денег у Остаевых катастрофически мало. Мама Аланы экономит на всем, не позволяя себе даже лишний раз выйти с Аланкой в магазин — «ребенок же, обязательно что-нибудь захочется!», но средства все равно заканчиваются. В Москве Алана подхватила грипп, сильно кашляла, пришлось покупать лекарства — а Алане подходит далеко не все.

Алану надо бы возить на осмотры на машине — из-за подавляемого иммунитета она очень восприимчива к инфекциям, но мама возит ее через пол-Москвы на метро. Машина — это очень дорого, не меньше 500 рублей в один конец.

Если у Аланы все будет хорошо, то скоро ее отпустят домой. Но на обратные билеты нужны деньги, почти 6 000 рублей, а их нет, и в Москве оставаться тоже не на что. А 28 июня Алане и маме надо оказаться в Бельгии — пришел вызов на плановый осмотр. А это значит, что снова нужны деньги. А денег нет...

25.06.2010 г.

Алана снова в Москве. На этот раз — проездом. Семье Остаевых предстоит поездка в Бельгию, так как пришла пора планового осмотра Аланы у специалистов. Очень приятно, что в этом году Алана летит в Брюссель не только с родителями, но и с младшей сестрой. Ведь несмотря на то, что Лана, младшая дочка Остаевых, не держит зла на сестру и маму за частые отлучки в больницы, она все же не вполне понимает, зачем именно дорогие ей люди так часто уезжают куда-то. И в этот раз она получит возможность своими глазами увидеть, зачем именно Алану возят в клинику Сент-Люк. А пока она восхищается смелостью старшей сестры — она собственными глазами видела, как у Аланы брали кровь из вены (с утра девочку возили в Филатовку), а она терпела и даже не плакала. И теперь, доверительно сообщила Лана, она проедет с сестрой в Бельгию и там «будет помогать ей терпеть уколы». 

Мама Аланы сообщила, что анализы у девочки хорошие, и единственное, что портит все дело — это задержка с визами, ведь билеты в Брюссель взяты на 27 июня.

Но Алану и ее младшую сестру визовые проблемы не беспокоят — они взахлеб рассказывают о зоопарке, где самым красивым был тигр, а самым большим — жираф. А потом в кафе, где девочки, болтая, ели клубнику, пришел их папа. И все внимание тут же было отдано ему. «Папины дочки», — с улыбкой сказала мама Мэри.

27.06.2010 г.

Проблемы с визами буквально в последний момент удалось решить, и сегодня вся семья вылетает в Брюссель. Билеты для Аланы и родителей были выкуплены по программе «Мили милосердия», сбор за билеты составил 14 676 рублей. Билет для Ланы покупался отдельно и стоил 10 470 рублей (итого стоимость билетов составила 25 146 рублей).

Оплата проживания в пансионе в Бельгии производится из средств, оставшихся на бельгийском счету Общества им. Настеньки Рогалевич. Контроль Алане оплатил Иван Таврин. На текущие расходы в Бельгии Остаевы получили 260 евро: 5000 со счета фонда «Жизнь как чудо», 200 долларов от Татьяны Ф., разницу добавила Виктория Лихтина. В настоящий момент решается вопрос с обратными билетами: визы семье выданы на 2 недели.

Спасибо большое всем, кто помог Алане и ее близким. Мы будем держать вас в курсе событий.

02.07.2010 г.

Бельгийские врачи провели все требуемые анализы и остались удовлетворены их результатами. Состояние девочки стабильно хорошее, опасений не внушает. Следующее обследование нужно будет проходить через год, в июне 2011 года.

Обратные билеты у Остаевых взяты на 12 июля. До окончания срока пребывания в Бельгии они будут жить не в пансионе, т.к. обследование в этот раз заняло немного времени, а у своего давнего знакомого, который помогал им во время ретрансплантации, и у которого семья жила в период реабилитации. Помимо приятной встречи (что хорошо само по себе), это значит, что расходы на пансион у Остаевых сокращаются в два раза.

19.07.2010 г.

Бельгийские врачи полностью удовлетворены состоянием Аланы. Ее состояние настолько стабильно, что следующее обследование назначено не на следующий, а на 2012 год.

13 июля семья Остаевых утром прилетела из Брюсселя в Москву, а уже вечером на поезде поехала домой, во Владикавказ. И девочки, и их родители очень рады оценке медиков и от всей души благодарят всех, кто помог с оплатой консультации, покупкой билетов и просто поддержал семью материально.

За счет того, что расходы в Бельгии оказались ниже прогнозируемых, мы изменили конечную сумму, требуемую для помощи семье, с 50 000 на 32 000 рублей. В настоящее время все деньги собраны, помощь оказана. Частично расходы были покрыты из средств, вырученных в результате благотворительного аукциона, прошедшего в рамках форума "Большой Консалтинг 2010" в Санкт-Петербурге.

Большое спасибо всем, кто помог Алане пройти контроль в клинике Сент-Люк и поддержал семью словом, делом и деньгами.

Пожертвования

Необходимо: 32000 руб. / Собрано: 0 руб. / Осталось: 32000 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма

Все обращения

  • Сбор средств на лечение [32000 руб. - сбор завершен]