Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Абдуллах Цечоев

Город: село Экажево, республика Ингушетия

Дата рождения: 25 ноября 2012

Диагноз: Фиброз печени, вследствие наследственной тирозинемии 1б тип.

Требуется: Сбор средств на оплату лекарственных препаратов.

Необходимо: 1556300 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

​Семья Цечоевых многодетная и имеет статус малоимущей. Родители воспитывают шестерых детей, двое из которых инвалиды детства. Болезнь младшего сына Абдуллаха была обнаружена не сразу. Мальчик был выписан из роддома в положенный​ срок с нормальными показателями, и первые годы жизни врачи не замечали отклонений в развитии ребенка.

Примерно в два года у Абдуллаха стала проявляться его болезнь. В регионе поставить точно диагноз и назначить лечение оказалось невозможным, маму с сыном направили на обследование в Санкт-Петербург, а затем в Москву в «Российскую детскую клиническую больницу». Изначально ребенка обследовали специалисты ревматологи, так как ребенок перестал ходить, началась деформация конечностей. В процессе обследований мальчик был переведен в отделение генетики.

В настоящее время у Абдуллаха замедлилось общее физическое и психическое развитие, усилилась анемия. После проведения полного обследования, мальчику был поставлен диагноз: "Тирозинемия 1 б тип". Наследственная «Тирозинемия 1 типа» (гепаторенальная тирозинемия) - это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловленная мутацией в гене FAH. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони. 

История сбора

21.03.2017 г.

Единственным возможным вариантом лечения заболевания Абдуллаха является жизненно необходимая субстрат-редуцирующая терапия Нитизиноном «Орфадин», отмене и замене не подлежит по жизненным показаниям.

Состояние мальчика с каждым днем ухудшается, он отказывается от еды, почти не встает и постоянно плачет. Лекарство ребенку необходимо принимать каждый день, отсутствие терапии грозит тирозинемическим кризом, вплоть до реанимации. В ближайшее время бесплатно лекарство предоставлено не будет. Департамент здравоохранения должен обеспечить ребенка необходимым препаратом, но в связи с тем, что не был проведен аукцион и в регион не поступили средства, закупить лекарство «Орфадин» не представляется возможным. 

Семья обратилась в Фонд за помощью в приобретении лекарства для Абдуллаха сроком на два месяца. Это позволит региону подготовиться, провести аукцион и организовать закупку препарата для мальчика. 

Сумма сбора для Цечоева Абдуллаха составляет 1 556 300 рублей.

10.04.2017 г.

Сбор закрыт! Благодаря неравнодушным людям лекарство сроком на два месяца куплено, и такое важное лечение для Абдуллаха не прервалось.

Спасибо огромное за поддержку!

Пожертвования

Необходимо: 1556300 руб. / Собрано: 1558906 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД РУССКОЙ МЕДНОЙ КОМПАНИИ 10.04.2017 1187174 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.04.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2017 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.04.2017 300 руб.
Анонимно 05.04.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.04.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.04.2017 500 руб.
Анонимно 04.04.2017 1932 руб.
Анастасия Лисовик 03.04.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.04.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.04.2017 5000 руб.
RIMMA YURCHENKO 03.04.2017 1000 руб.
Игорь Крепак 03.04.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.04.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.04.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 300 руб.
Anton Nikolesko 31.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 1000 руб.
Анонимно 30.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 1000 руб.
Благотворительный фонд Русской медной компании 30.03.2017 280000 руб.
IRINA 29.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 500 руб.
Анонимно 29.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.03.2017 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.03.2017 700 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 100 руб.
ELENA ZOLOTOVA 27.03.2017 100 руб.
Анонимно 27.03.2017 100 руб.
OLGA DROZDOVA 27.03.2017 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 1000 руб.
Aleksey Fokin 27.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.03.2017 300 руб.
ANATOLIY OLKHOV 25.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.03.2017 100 руб.
Анонимно 24.03.2017 500 руб.
Александр 24.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.03.2017 100 руб.
Анонимно 24.03.2017 100 руб.
Анонимно 24.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.03.2017 2000 руб.
от сотрудников ЗАО "ЭЗОИС-ЭлектроЩит" 24.03.2017 10500 руб.
Фурса Роман Иванович 24.03.2017 30000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.03.2017 100 руб.
ELENA PETRENKO 23.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.03.2017 500 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на оплату лекарственных препаратов. [1556300 руб. - сбор завершен]